lunes, 18 de julio de 2016

¿Cual es tu experiencia con la enfermedad?

Este es un espacio para que todos puedan comentar y colaborar con información,  experiencias y vivencias relacionadas con el Vigilado.
Espero que sea un lugar de encuentro para todos los que tengan algo que quieran compartir.
Saludos!

viernes, 4 de diciembre de 2015

Cosmética y Vitiligo

DIARIO DE IBIZA Y EL VITÍLIGO

"Hay dos tipos de cosmética: la científica y la de la varita mágica"

Que una de sus hermanas desarrollara vitíligo a los once años condicionó a Gabriel Serrano, nacido en una familia de médicos, a estudiar Dermatología en Valencia. Hace 25 años fundó los laboratorios Sesderma, especializado en nanotecnología y presente en más de 30 países


Gabriel Serrano, en un momento de la entrevista
Gabriel Serrano, en un momento de la entrevista
Gabriel Serrano, que de pequeño leía los libros de Dermatología de su padre (médico) para saber qué le pasaba a su hermana (enferma de vitíligo) aún recuerda la primera vez que vino a Ibiza, en un viaje con compañeros de la Universidad de Valencia tras acabar Medicina. Se alojaron en Talamanca y lo primero que hicieron fue sentarse en un chiringuito a tomar algo. La calma y la belleza de la playa le hizo pensar que algún día, «cuando tuviera dinero», se compraría una casa allí. Un año y medio más tarde ese deseo era una realidad. Décadas después, el doctor Serrano, dermatólogo y fundador de los laboratorios Sesderma, sigue fiel a Eivissa, a los bullits de peix y a sus excursiones en barco.
- Está moreno. ¿No teme al sol?
- Le tengo mucho miedo. Vivo haciendo campañas de los efectos nocivos del sol y fabricando productos para proteger y reparar su daño. Es especialmente importante en los niños. Una quemadura de niño puede ser un cáncer de piel de adulto. En las campañas en los colegios les enseño fotos de lesiones de cómo se manifiesta un cáncer, y se asustan. Pero cuando les enseño fotos de cómo tiene la piel gente que ha tomado mucho sol, se asustan más.
- ¿Nos asusta más perder la estética que la salud?
- Sí, pero debe asustarnos más la salud. Eso no significa que no haya que tomar el sol. Yo estoy moreno, tengo dos barcos, imagina las horas que paso en el mar, pero voy con camisa larga y protector solar fuerte. No voy a renunciar a eso porque hay productos para proteger y reparar.
- Sin sol no se metaboliza la vitamina D.
- Así es. El sol tiene dos caras. Favorece la síntesis de vitamina D y es importante para prevenir el raquitismo y la descalcificación. También es bueno para la gente con problemas depresivos porque carga las pilas y mejora mucho el trastorno. Pero nada de eso justifica estar todo el día al sol, se necesita poco tiempo.
- ¿El sol es lo peor para la piel?
- Sí. El enemigo número uno. La gente cree que el sol sólo te envejece, pero quien toma exageradamente el sol en invierno tiene más infecciones respiratorias porque sus defensas disminuyen.
- Viaja por todo el mundo. ¿Dónde ha visto las mejores pieles?
- En los países nórdicos tienen una piel maravillosa. Están muy bien educados en cuanto al cuidado de la salud. Aquí hemos mejorado. La gente antes llegaba con quemaduras a los hospitales, era una locura. Hoy estas cosas raramente se ven porque la población está concienciada.
- ¿Vamos por buen camino, pues?
- Estamos aprendiendo y los médicos y la gente de la industria estamos trabajando con lo que hay que trabajar,: los niños. Es la generación que educará a los que vendrán. Venimos de una generación en la que estar pálido quería decir que no ibas a la playa porque no tenías dinero.
- Una vez leí que mejores pieles las tienen las monjas de clausura y las esquimales.
- Las monjas de clausura, obviamente no se exponen al sol. Los esquimales tienen una alimentación rica en ácidos omegas 3 y 6 y eso les protege. Tienen efectos antiinflamatorios y son beneficiosos, de ahí que, a pesar del ambiente en el que viven, tengan esas pieles tan maravillosas.
- O sea, que la alimentación es muy importante para la piel.
- Mucho. La gente cree que sólo importan las cremas y está muy equivocada. Hay un concepto nuevo: nutricosmética, que va a dar mucho que hablar. Se obtiene un mejor resultado combinando cremas con pastillas de ácido hialurónico y otros agentes que hidratan desde dentro. Lo primero para la piel es la alimentación mediterránea, que no sólo es buena para la piel sino para las enfermedades del corazón y para todo. Tenemos la suerte de tener productos para ensaladas estupendas, variedad de frutas y pescado. Entre carne y pescado lo tengo clarísimo, mil veces pescado.
- Usted tiene una piel fantástica. ¿Cómo se la cuida?
- El primer truco es hidratarla. Eso debe comenzar muy pronto. Hay gente que pregunta cuándo debe empezar a cuidarse, pues de bebés. Hay que aislar la piel con cremas de barrera. Y ahora se ha descubierto que la capa de células muertas es importante, que de muertas no tienen nada. Nos protege tanto que cuando alteramos esa capa enfermamos, y no sólo de la piel. Al eliminar esa capa perdemos agua pero también se cuelan virus y bacterias.
- ¿Eso significa que no hay que exfoliarse?
- La exfoliación es sana, renueva. Se necesita más que una exfoliación para eliminar esa capa que contiene fosfolípidos de barrera. Son como el cemento en una pared de ladrillos, si se daña, se caerían. Existe un sistema de señalización entre las células de la epidermis y las capas más profundas y cuando las señales se interrumpen, la piel enferma.
- ¿Cuál ha sido la mayor revolución para el tratamiento de la piel en los últimos años?
- La nanotecnología. La piel es impenetrable, hay muchas cosas peligrosas y no las deja pasar. La nanotecnología desarrolla un sistema que permite atravesar esa barrera sin dañarla porque tiene los mismos componentes que los lípidos de membrana. Encapsulamos vitamina A y la transportamos al interior de la piel, donde tiene que actuar. La llevamos incluso al núcleo de la célula para reparar, como si fuera un ingeniero, el ADN. La nanotecnología es un avance grandísimo. Nuestro grupo es puntero en esto.
- ¿Algún otro avance?
- La genocosmética, la cosmética que activa los genes para que cumplan su función formadora de colágeno y elastina.
- Me han dicho que aprovecha los vuelos largos para probar sus cremas. Se las pone en media cara para comprobar el efecto.
- Sí. Un día volaba de Santiago de Chile a Madrid y me puse en una mitad de la cara una crema que tiene cronopéptidos y en la otra mitad una normal. Le pedí a la azafata que me hiciera una foto antes de salir y al llegar. El primer sorprendido fui yo.
- ¿Cuáles son los grandes engaños en el tratamiento de la piel?
- Pues desafortunadamente existen dos cosméticas, la científica, basada en la evidencia y en los ensayos médicos. Y otra en la que sacas la varita mágica y conviertes a una rana en una princesa en siete días. Y es todo mentira. Anuncios y publicidad. Hay que acudir a un profesional, asesorarse. Si te duele un hueso, vas al traumatólogo, si tienes que ponerte algo en la piel debes acudir al dermatólogo o la farmacia.
- Mucha gente compra las cremas en las perfumerías.
- Pero no es lo mismo. Los farmacéuticos han estudiado mucho. En Estados Unidos estas cremas se llaman cosmecéuticos porque están más cercanos al medicamento que al cosmético. Un dermocosmético cambia la piel, mejora manchas y arrugas, los otros, sólo consiguen, como mucho, hidratar. ¿Qué cambia? El compromiso. Si un farmacéutico o un dermatólogo te recomiendan un producto y tienes un problema, le pides explicaciones. En una perfumería nadie te dará ninguna explicación. Soy defensor a ultranza de los farmacéuticos.
- ¿Por?
- Mira, el otro día fui a una farmacia de la avenida de España y les puse a prueba sobre productos de ácido hialurónico. Pregunté por qué me recomendaba uno en concreto y contestó que porque llevaba dos tipos de ácido, estaba liposomado y llegaba a todas las capas de la piel. Me dejó alucinado. Pregunta eso en una perfumería.
- ¿Qué opina de algunos productos que nos venden como la panacea para la piel? Enumero: baba de caracol.
- Absolutamente falso. No deja de ser más que una cosa que irrita la piel. No sirve para nada.
- Veneno de serpiente.
- A ver, tiene cierta base porque paraliza los nervios y el músculo se relaja. Hay productos de veneno de serpiente que funcionan muy bien, pero porque están encapsulados.
- Caviar.
- El caviar es buenísmo, pero en la mesa, y ahí debe quedarse. Hay casas supuestamente de mucho prestigio que hablan de productos con concentrado de caviar. Y no.
- Sales del mar muerto.
- Tienen cierto aval científico porque ese mar tiene un contenido muy especial de sales. Es ideal para algunos problemas de la piel, como la psoriasis. La gente va a esos balnearios y el efecto terapéutico es estupendo. El problema es que lo que nos venden tiene muy poca concentración. Y no se puede es generalizar y decir que es la panacea para todo.
- ¿Y los remedios caseros? Aceite de oliva, yogur...
- Son remedios de las abuelas, cosas tradicionales que tienen cierto sentido. El yogur tine muchas propiedades y puede mejorar algunos problemas, como el acné. Y más ahora que muchos llevan probióticos, que mejoran la inmunidad, las defensas, que están en el estómago. Protegen de enfermedades internas y también la piel. La piel es el espejo de la salud. Me fijo mucho y cuando hacía guardias me pasaban cosas divertidas.
- No me diga que sabía qué les pasaba a los pacientes por la piel.
- Recuerdo que trajeron a un niño con unas convulsiones tremendas y los pediatras estaban desesperados porque no sabían qué tenía, así que me llamaron para ver si le veía algo. Tenía un montón de manchas que llamamos café con leche y neurofibromas. Era neurofibromatosis. Otro día llegó un señor con un dolor de corazón muy fuerte y algunos compañeros decían que era cuento porque había ido varias veces y en los electros no salía nada. Ese señor tenía mucho riesgo de desarrollar infartos porque tenía doble surco en el lóbulo de la oreja. Así pasa muchas veces con las cosas de la piel. Eso por no hablar de la gente que fuma...
- Malísimo para la piel.
- El primer enemigo para la piel es el sol y el segundo, el tabaco. Pero el tabaco es el enemigo número uno se la salud. Soy antitabaco. Me ha tocado vivir lo que supone, el sufrimiento de personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, dependientes de máquinas y todo por el placer, entre comillas, de fumar.
- Una de sus hermanas tuvo vitíligo. ¿Eso hizo que se decantara por la dermatología?
- Me condicionó. Mi bisabuelo era médico, mi abuelo y mi padre también, tengo una hermana que es radióloga y otra, enfermera, que es la del vitíligo. Empezó con once o doce años con manchas alrededor de la boca, las cejas, los párpados... A esa edad, en el cole te dicen de todo. Lloraba y sufría. Mi padre decía que no tenía solución. Me iba a su biblioteca, donde tenía libros de dermatología y leía todo sobre el vitíligo. Así empezó. Hace tiempo que ni hermana no lo tiene. Ahora acabamos de terminar una investigación con La Fe de Valencia. Es una enfermedad que estigmatiza mucho y hemos conseguido saber cosas nuevas sobre ella.
- ¿Qué han descubierto?
- Pues aún no está publicado, pero te lo cuento. Hay una célula, el melanocito, que fabrica el pigmento de la piel, pero la gente con vitíligo no tiene melanocitos porque están muertos o en la UVI. El melanocito está pegado a otras células por una especie de pegamento que se llama e-cadherina. Hemos descubierto que hay un defecto de esa proteína de unión en la gente con vitíligo. El melanocito se desprende y se muere. Estamos trabajando en cómo pegarlo. Sabemos cómo es la estructura de aminoácidos de la e-cadherina y hay que crear un pegamento mimético para que la célula se crea que es el verdadero y la propia piel empiecen a fabricarla. Hemos tratado pacientes y es un gran avance. Y muchas cosas más que podemos hacer.
- ¿Por ejemplo?
- Los melanocitos también están en el pelo, ahí no se pierden. Arrancamos varios, del bulbo sacamos los melanocitos y las células madre y a través de un aparato de micropulsión hacemos una solución y la implantamos sobre las zonas en las que no hay. Al poco tiempo la piel se oscurece.
- ¿Se ha tardado mucho en prestar atención a las enfermedades de la piel?
- Los médicos tenían un desconocimiento total de las enfermedades de la piel y la gente pensaba que no tenían cura. Hoy la concepción es totalmente diferente. Cuando la gente termina Medicina y tiene que optar a la residencia, la más buscada es Dermatología, sólo entran los que tienen mejores notas. Tiene muchos campos: al que le gusta operar, tiene la quirúrgica; para el que le gusten los niños, está la dermatología pediátrica; si le gusta la inmunología hay cantidad de enfermedades relacionadas con eso, y si te gusta la cosmética está la parte dermocosmética... Tenemos de todo.

domingo, 6 de enero de 2013

Dieta vegetal para combatir el VITÍLIGO

Dieta vegetal que a través de sus nutrientes ayuden al organismo a combatir el vitiligo por medio de vegetales, frutas, granos y hortalizas.

Verduras


Hay una serie de verduras que se deben incluir en la dieta de los pacientes con vitiligo.

A continuación  se mencionarán las características de estos vegetales.:



1 - Zanahoria:
La Zanahoria es considerada ampliamente como una fuente rica en vitamina A y también posee propiedades antioxidantes. También ayuda en la prevención de cáncer de pulmón y de boca. 
2 - Tomates: 
Los tomates tienen propiedades antioxidantes de gran alcance, a saber, el licopeno, entre los carotenoides. Este vegetal también está lleno de vitamina C. 
3 - Espinaca: 
Es bueno comer regularmente esta hortaliza si desea obtener una gran cantidad de hierro. También ayuda a reducir el nivel de sangre asombrosamente, ya que el incremento de los niveles en sangre pueden dañar los vasos y como consecuencia favorecer a la aparición de Vitiligo. También puede evitar daños a su piel de los rayos solares utilizando las hojas de esta verdura, ya que contiene propiedades fotoquímicas. 
4 – Repollo o Col: 
El Repollo o Col es comúnmente conocida como una excelente fuente de vitamina C y fibra. Estos dos ingredientes protegen del cáncer de colon y ayudar a nuestros intestinos para mantenerse siempre en buen estado de salud.
5 - Hojas verdes: 
Existen dos factores de mayor nutrición en todos los vegetales de hojas verdes, es decir. el hierro y el calcio. Se pueden obtener huesos y dientes más fuertes por el calcio y producir hemoglobina por el hierro. Puede también reducir el incremento de peso usando los vegetales de hojas verdes. También previene las enfermedades del corazón y la presión arterial alta.
6 - Ajo: 
El ajo está lleno de propiedades antibacteriales que generalmente ayudan a mantenerse a salvo de cualquier hongo, así como gérmenes bacterianos. También proporciona una excelente cantidad de magnesio y vitaminas.



Frutas - Esencial para los pacientes con vitíligo

Hay un número de frutas que se deben comer regularmente por todos los pacientes con vitiligo como son los albaricoques, melocotones, manzanas, etc Hay diferentes nutrientes en estas frutas, junto con minerales, calcio, vitaminas, ácido fólico, magnesio y fito- nutrientes que son esenciales para tener una vida más sana. Estos también son auxiliares en la eliminación de toxinas del cuerpo. 

Hierbas para el Vitiligo: 

Las hierbas se consideran generalmente como alimentos naturales y balanceados que tienen la composición de una mezcla de nutrientes incluyendo vitaminas, potasio, fósforo, magnesio, calcio, proteínas y muchos otros.


Otros Alimentos para el Vitiligo: 
La siguiente lista incluye otros alimentos tan necesarios para los pacientes con vitiligo: 
1 - Granos: 
El cuerpo obtiene algunos importantes nutrientes si come granos como parte de su plan de dieta. Los granos ayudan en la consecución, así como el mantener el rango medio de PH de su cuerpo. También contienen vitaminas que ayudan mucho en la eliminación de los radicales libres del cuerpo. 
2 - Aceite de oliva: 
Usted puede obtener una gran cantidad de vitamina E usando aceite de oliva, el cual es considerada muy eficaz en el mantenimiento de una buena salud. La ciencia en general nombra al aceite de oliva una dieta mediterránea. Se utiliza principalmente para cocinar y masajes.


3 - Frutos secos: 

Almendras, nueces del Brasil y nuez de castilla, deben formar parte importante del plan de dieta para los pacientes de Vitiligo.



4 - Miso: Es una especie de pasta a partir de soja fermentada con sal marina y opcionalmente con otros cereales.
Si desea obtener una gran cantidad de vitamina B12, mantén el hábito de comer Miso. (El consumo del miso no es adecuado en personas con hipertensión arterial o que necesiten evitar el consumo de sal debido a su elevado contenido de sodio, sobre todo en el Hatcho Miso que es más salado).


5 - Semillas de Soja: 

Si usted necesita tener vitaminas antioxidantes del complejo A, B, E, C en una gran cantidad, solo comience a comer las semillas de soya. El cuerpo obtiene la plena protección de los radicales / toxinas usando las semillas de soja.

jueves, 8 de diciembre de 2011

Tiempo de descanso

Ya han pasado varios meses de mi último tratamiento que fue con fototerapia, que como conte en algunas entradas anteriores, con resultados positivos especialmente en la cara, la repigmentación se mantiene y para seguir tratándome me recomendaron fototerapia con PUVA, la cual por un tiempo preferí postergar y darme un descanso.

Realizar un tratamiento demanda de mucha fuerza de voluntad, tiempo y constancia entre otras cosas, y en estoy últimos meses preferí simplemente cuidarme del sol, (por cierto compre un protector en spray muy bueno factor 50 y que no deja olor ni grasosa o aceitosa la piel, recomendable).

Es bueno tomar ese desafío y vale la pena intentarlo, siempre recomendado por especialistas sobre el tema, por ahora no hay soluciones mágicas, si formas de tratar el vitiligo, formas de cubrirlo cosméticamente y fundamentalmente existen formas de sobrellevarlo animicamente de la mejor manera, no es facil, tenemos mejores días que otros o mejores temporadas que otras, algunos les gustará más el invierno o el verano... lo cierto es que todos en esto si somos capaces de lograr óptimos resultados, no nos limitemos por nada y vayamos hacia adelante siempre sin frenarnos en lamentos, vuelvo a decir que no es facil pero lo puedo decir desde mi propia experiencia, desde mi propio día a día, saludos!
Daniel

Vitiligo - Lee Thomas - Turning White 2020 Interview

lunes, 12 de septiembre de 2011

Repercusión psicológica del vitiligo en la niñez y la adolescencia

Para el niño/adolescente el manejo de factores psicológicos y sociales que se producen por el padecimiento de vitiligo marcan las reacciones emocionales y las relaciones interpersonales, afectando su calidad de vida.
Hay en éste caso una relación particularmente apremiante entre la larga duración del vitiligo y la deformación del esquema corporal. El punto de vista estético se encuentra afectado por la visibilidad del síntoma que interfiere en la vida social de niño/adolescente ya que su apariencia física se ve dañada.
Acontecimientos importantes en la vida de las personas actúan como estresores y constituyen factores de riesgo para la aparición o el aumento de la cronicidad de la enfermedad.
La intervención del psicólogo es de vital importancia para ayudar a que el paciente pueda recobrar la función protectora de la piel y por lo tanto su sentido de identidad y ubicación en la sociedad.

Evaluación de asociaciones. Recomendaciones.

Evaluación de asociaciones. Recomendaciones:

1) Enfermedad tiroidea: • Solicitar anticuerpos antitiroideos y TSH iniciales • Niños: solicitar TSH anual • Adultos: - Ac antitiroideos positivos: solicitar TSH anual (aproximadamente 5% anual desarrolla una disfunción tiroidea) - Ac antitiroideos negativos: solicitar TSH cada 3-5 años 2) Diabetes: • Interrogar periódicamente sobre síntomas y signos de diabetes (poliuria, polidipsia, polifagia, pérdida de peso) • Solicitar glucemia anualmente 3) Anemia perniciosa: • Solicitar periódicamente hemograma con índices hematimétricos •Evaluar sintomatología de anemia megaloblástica 4) Ojos: • Se recomienda un examen oftalmológico periódico El resto de las enfermedades autoinmunes asociadas no tiene una prevalencia elevada, por lo que no se justifica una búsqueda de rutina. Si se debe mantener un alto grado de sospecha clínica para detectar estas asociaciones, las cuales pueden desarrollarse varios años o aún décadas después de la aparición del vitiligo.