Buscando información sobre la enfermedad vi que en muchos países hay fundaciones o asociaciones formadas por doctores y pacientes con vitiligo. Pero no vi que exista una en la Argentina y porque no formarla?
Si le interesa a más gente pueden contactarme en el mail tenervitiligo@yahoo.com.ar
Seguramente sería de mucha ayuda para todos.
domingo, 14 de febrero de 2010
Vitiligo: Recomendaciones generales
* Evitar el stress, ya que esta es una de las primeras causas de este mal.
* Educar y animar amigos y parientes a vencer la idea de que la enfermedad es infectocontagiosa.
* Aceptación del paciente a la enfermedad.
* Educar al paciente sobre la naturaleza de la enfermedad, ya que el tratamiento puede ser dificultoso y prolongado, y los resultados pueden no ser predecibles. Mientras tanto el paciente puede no tener una expectativa real, ellos no necesitan ser desanimados. Más importante es tomar un buen cuidado de la piel, concentrándose en que puede hacer si su condición no es mejorada.
* Las áreas de vitíligo son más sensibles al bronceado, por lo que se recomienda el uso de bloqueadores solares, así se evita que la piel que rodea a la mancha de vitíligo se oscurezca más haciéndola más visible.
* Puede usar cosméticos especiales para disimular las lesiones.
* El curso y pronóstico de la enfermedad es variable y algunas veces impredecible. Podría quedarse estático, esparcirse o repigmentarse. Pero usualmente la condición es gradualmente progresiva, algunas veces se extiende rápidamente sobre un período de algunos meses y quedarse estática por muchos años. La repigmentación espontánea es notada en cerca del 10 al 20% de los pacientes.
* Los factores que indican un buen pronóstico para repigmentación son: reciente comienzo menos de 6 meses, en un individuo joven en el área facial.
* Factores que indican un pronóstico desfavorable: Aparición tardía en la vida, lesiones persistentes de largo estadío, localizado en las extremidades y en los labios.
* La repigmentación comienza dentro del área afectada de los folículos capilares, pudiendo ser melanocitos residuales; o más aún puede ocurrir una repigmentación normal en la piel adyacente al área vitiliginosa. Una vez comenzada la repigmentación tiende a continuar lentamente o a veces insignificante.
* Educar y animar amigos y parientes a vencer la idea de que la enfermedad es infectocontagiosa.
* Aceptación del paciente a la enfermedad.
* Educar al paciente sobre la naturaleza de la enfermedad, ya que el tratamiento puede ser dificultoso y prolongado, y los resultados pueden no ser predecibles. Mientras tanto el paciente puede no tener una expectativa real, ellos no necesitan ser desanimados. Más importante es tomar un buen cuidado de la piel, concentrándose en que puede hacer si su condición no es mejorada.
* Las áreas de vitíligo son más sensibles al bronceado, por lo que se recomienda el uso de bloqueadores solares, así se evita que la piel que rodea a la mancha de vitíligo se oscurezca más haciéndola más visible.
* Puede usar cosméticos especiales para disimular las lesiones.
* El curso y pronóstico de la enfermedad es variable y algunas veces impredecible. Podría quedarse estático, esparcirse o repigmentarse. Pero usualmente la condición es gradualmente progresiva, algunas veces se extiende rápidamente sobre un período de algunos meses y quedarse estática por muchos años. La repigmentación espontánea es notada en cerca del 10 al 20% de los pacientes.
* Los factores que indican un buen pronóstico para repigmentación son: reciente comienzo menos de 6 meses, en un individuo joven en el área facial.
* Factores que indican un pronóstico desfavorable: Aparición tardía en la vida, lesiones persistentes de largo estadío, localizado en las extremidades y en los labios.
* La repigmentación comienza dentro del área afectada de los folículos capilares, pudiendo ser melanocitos residuales; o más aún puede ocurrir una repigmentación normal en la piel adyacente al área vitiliginosa. Una vez comenzada la repigmentación tiende a continuar lentamente o a veces insignificante.
lunes, 8 de febrero de 2010
Al psicólogo o al dermatológo?
Seguro que para hacer una consulta para tratar el vitiligo siempre se debe recurrir al dermatólogo, pero sabemos muy bien que esta enfermedad en muchas personas las afecta psicológicamente.
Cuando comenzó a manifestarse las primeras manchitas, junto a la visita al doctor me recomendaron ir al psicólogo para tratar el efecto anímico que podía producir en mi la enfermedad.
La verdad que fui muy pocos días yo creo que menos de diez y ya no volví a ir, no tenía mucho que decir, yo creo que puede ayudar a muchos pero yo no lo veía necesario.
El vitiligo afecta estéticamente y es frecuente tener que dar explicaciones de porque tenemos las manchas, nos pasa muy seguido, y al momento de estar con gente nos puede incomodar el tema y a veces esperamos el momento en que alguien nos pregunte algo.
Con el tiempo uno se va acostumbrando, cuando preguntan que te paso? ... nada son unas manchitas... y porque? nose... están... aparecieron.
Hasta a uno le cuesta acostumbrarse a ellas, pero y a pesar de todo, mi experiencia fue tratar el tema con naturalidad, y no dejar que me afecte. Me parece que es la mejor forma.
Se que a muchos les cuesta más y ponen la enfermedad por encima de ellos, los entiendo, pero no dejen de hacer lo que quieran hacer, tratar con gente, salir, divertirse, trabajar de lo que quieran trabajar, estudiar lo que quieran estudiar, ser lo que uno es.
Les aseguro que de esa forma que también es BIEN visible los ayudará mucho y si es por la gente... si te haces valer no importa nada mas, parafraseando a Maradona "tu esencia no se mancha".
miércoles, 3 de febrero de 2010
Qué pasó en Chajarí?
Como conté en mi entrada anterior, en Cuba existe el Centro de Histoterapia Placentaria que realiza el famoso tratamiento cubano con la loción llamada Melagenina. Bueno, hace algunos años en la provincia de Entre Ríos existía el CENTRO DE HISTOTERAPIA PLACENTARIA DE ENTRE RIOS, que antes que viajar hasta Cuba era mejor iniciar el tratamiento allí ya que supuestamente brindaban el mismo tratamiento.
Creo de la doctora se llamaba Rosa, fue hace mucho y ya no lo recuerdo, la cuestión es que efectivamente ibas a ese lugar estaba presentado todo igualito al centro cubano, tenían las lociones todo igual. Comencé el tratamiento, tenías que quedarte unos días para ver como era el tratamiento y luego te llevabas los frascos para seguir el tratamiento en tu casa.
Estando allá me llamo la atención que algunos frascos lo vendían sin la caja y también cada frasco al abrirlo escuchas como se rompe un seguro que tienen, y había algunos frascos que no hicieron ruido al abrir, y además tenían mas olor a alcohol que otros.
Al poco tiempo me entero que la clínica estaba cerrada y que acusaban a esta doctora de adulterar los frascos.
Por eso tengamos cuidado de las cosas que se venden por ahí, averigüemos bien, consultemos a personas, y tratar de ir siempre a los lugares originales que ofrecen los tratamientos.
Creo de la doctora se llamaba Rosa, fue hace mucho y ya no lo recuerdo, la cuestión es que efectivamente ibas a ese lugar estaba presentado todo igualito al centro cubano, tenían las lociones todo igual. Comencé el tratamiento, tenías que quedarte unos días para ver como era el tratamiento y luego te llevabas los frascos para seguir el tratamiento en tu casa.
Estando allá me llamo la atención que algunos frascos lo vendían sin la caja y también cada frasco al abrirlo escuchas como se rompe un seguro que tienen, y había algunos frascos que no hicieron ruido al abrir, y además tenían mas olor a alcohol que otros.
Al poco tiempo me entero que la clínica estaba cerrada y que acusaban a esta doctora de adulterar los frascos.
Por eso tengamos cuidado de las cosas que se venden por ahí, averigüemos bien, consultemos a personas, y tratar de ir siempre a los lugares originales que ofrecen los tratamientos.
Tratamiento cubano
En Cuba exite el Centro de Histoterapia Placentaria que elaboró una loción llamada Melagenina. Es un extracto alcohólico de placenta humana, producto farmacéutico que tiene la propiedad de incrementar la reproducción de los melanocitos, así como de acelerar el proceso de producción de la melanina.Muchas personas aseguran haber tenido muy buenos resultados usando este producto, yo pude viajar y comenzar el tratamiento y puedo decir que se ven mejorías, luego pasó el tiempo y no pude seguir con el tratamiento.
Si alguno de ustedes pasó por esa experiencia, durante 5 años después de inscribirse como pacientes pueden mantener el tratamiento y comprar o hacer comprar las lociones por otras personas, si pasaron los 5 años y no se continuo con el tratamiento, uno deja automaticamente de ser paciente de la clinica, pero igual sigue teniendo opciones.
Una opción es viajar personalmente y hacer la consulta nuevamente que tiene un costo aproximado de 150 dólares y volver a ser paciente o por medio de un tercero también se puede realizar una consulta referida, tenes que llenar un formulario y mandar fotos tuyas, y tambien de este forma te aceptarían como paciente nuevamente.
Una vez que sos paciente te pueden diagnosticar la cantidad de lociones necesarias para tu tratamiento, luego de evaluar el porcentaje de despigmentación que tenes en el cuerpo.
Si no podes viajar o no te interesa volver a ser paciente de la clinica, temporalmente existe un permiso para comprar de 3-5 frascos de Melagenina Plus, que también lo podría comprar un tercero.
Actualmente en Cuba la loción tiene un costo de: 1 solo frasco de MELAGENINA PLUS = 27.00 CUC = 33.75 USD.
No nos dejemos engañar y tampoco paguemos locuras por conseguir lociones que se venden en internet porque ademas de ser mucho mas caras no sabemos si pueden ser adulteradas.
MELAGENINA PLUS
CENTRO DE HISTOTERAPIA PLACENTARIA
Calle 18#4302, Miramar, Ciudad de La Habana, Cuba.
Teléfonos (537)24 – 2524 y (537)24 – 1756
Fax: (537)24-1757 E-Mail: chp@infomed.sld.cu
www.histoterapia-placentaria.cu
Que tratamiento seguir?
En la actualidad se ofrecen varios tratamientos, hay varios lociones de diferente tipo, pastillas, cremas, Fotoquimioterapia PUVA, Fototerapia Ultravioleta B (UVB)y algunos más.
De ellos probé con algunas cremas, pastillas que luego necesitan exposición solar como conté anteriormente, fui a Chajarí (dedicaré una entrada a ese tema) fui a Cuba y también averigue sobre la fototerapia pero no tuve hice ese tratamiento.
Estaría bueno compartir opiniones sobre los distintos tratamientos.
De ellos probé con algunas cremas, pastillas que luego necesitan exposición solar como conté anteriormente, fui a Chajarí (dedicaré una entrada a ese tema) fui a Cuba y también averigue sobre la fototerapia pero no tuve hice ese tratamiento.
Estaría bueno compartir opiniones sobre los distintos tratamientos.
lunes, 1 de febrero de 2010
En un momento aperecen
No se saben muy bien los motivos pero aparecen... algunos dicen que pueden ser causa de situaciones emocionalmente fuertes pero la verdad que por mi experiencia no está comprobado.
Lo cierto es que la enfermedad se manifiesta en silencio, es fuerte llamarlo enfermedad porque uno "no siente nada", al menos dolor físico o malestar alguno.
En mi caso comenzaron algunas manchitas en las manos, eran pequeñas y no tan blancas, tenía 15 años y vivía mi vida adolescente como cualquier otro.
El darme cuenta de esto, lo hablé en mi casa, no alarmó en un primer momento, a mi si me resultaba raro, nose si es la palabra correcta raro, pero le temía un poco.
Entonces al poco tiempo visitamos al dermatólogo, y allí si la confirmación que lo que me estaba pasando tenía que ver con, hasta ese momento no conocida por mi, Vitiligo.
Lo cierto es que la enfermedad se manifiesta en silencio, es fuerte llamarlo enfermedad porque uno "no siente nada", al menos dolor físico o malestar alguno.
En mi caso comenzaron algunas manchitas en las manos, eran pequeñas y no tan blancas, tenía 15 años y vivía mi vida adolescente como cualquier otro.
El darme cuenta de esto, lo hablé en mi casa, no alarmó en un primer momento, a mi si me resultaba raro, nose si es la palabra correcta raro, pero le temía un poco.
Entonces al poco tiempo visitamos al dermatólogo, y allí si la confirmación que lo que me estaba pasando tenía que ver con, hasta ese momento no conocida por mi, Vitiligo.
Ahora si el famoso Vitiligo
El vitíligo es una enfermedad degenerativa de la piel en la que los melanocitos (las células responsables de la pigmentación de la piel) mueren, dejando así de producir melanina (sustancia causante de la pigmentación de la piel) en la zona donde ha ocurrido la muerte celular.
La prevalencia está entre el 0,5 y el 3% de la población. La mayoría de los casos comienzan entre los 10 y los 30 años y se manifiestan por las manchas blancas que resultan de la ausencia del pigmento en la piel.
Casi que lo podemos decir de memoria no?
Ya sabemos de que se trata y ahora que hacemos? la primera vez el doctor me comentó las características de la misma, como es su forma de manifestarse, el posible avance o no de la enfermedad y para comenzar el primer tratamiento que hice eran unas ampollas con una loción que me tenía que aplicar y también había una crema si no me equivoco.
Ya pasaron de esto 15 años, así que es posible que no todo este cronológicamente correcto.
La prevalencia está entre el 0,5 y el 3% de la población. La mayoría de los casos comienzan entre los 10 y los 30 años y se manifiestan por las manchas blancas que resultan de la ausencia del pigmento en la piel.
Casi que lo podemos decir de memoria no?
Ya sabemos de que se trata y ahora que hacemos? la primera vez el doctor me comentó las características de la misma, como es su forma de manifestarse, el posible avance o no de la enfermedad y para comenzar el primer tratamiento que hice eran unas ampollas con una loción que me tenía que aplicar y también había una crema si no me equivoco.
Ya pasaron de esto 15 años, así que es posible que no todo este cronológicamente correcto.
La constancia
Empecé varios tratamientos en estos años, como dije anteriormente, ampollas, alguna crema, también me dieron unas pastillas que debía acompañar con una exposición solar, visitamos varios especialistas... pero... se que todo tratamiento implica una fuerza de voluntad, una constancia para realizarlo y en eso se que fallé.
Todos sabemos que es muy difícil de tratar, es lo primero que nos advierten todos, pero costaba y me cuesta tener una continuidad en los mismos.
Más adelante contaré las experiencias más significativas con alguno de los tratamientos, lo bueno y no malo.
Creo que el principal motivo de la falta de continuidad pudo haber sido que uno a veces busca soluciones mágicas, de un día para el otro, como tomar una pastilla para el dolor de cabeza y a los minutos sentir que ya no nos duele más y si es posible que pasen menos minutos mejor.
Por eso con lo que respecta a la continuidad en los tratamientos no soy mandado a hacer y estaría bueno escuchar otras experiencias.
Todos sabemos que es muy difícil de tratar, es lo primero que nos advierten todos, pero costaba y me cuesta tener una continuidad en los mismos.
Más adelante contaré las experiencias más significativas con alguno de los tratamientos, lo bueno y no malo.
Creo que el principal motivo de la falta de continuidad pudo haber sido que uno a veces busca soluciones mágicas, de un día para el otro, como tomar una pastilla para el dolor de cabeza y a los minutos sentir que ya no nos duele más y si es posible que pasen menos minutos mejor.
Por eso con lo que respecta a la continuidad en los tratamientos no soy mandado a hacer y estaría bueno escuchar otras experiencias.
Molesta aunque no duela
Tenemos una enfermedad que no produce dolor físico, tenemos que cuidarnos del sol, usar mucho protección solar pero eso no tiene nada de raro porque todos deberían cuidarse de esa forma, pero están y se ven.
Algunos tal vez puedan cubrirlas con cosméticos pero en algún momento se ven y los demás seguramente se tomarán unos segundos para observar y confirmar que realmente son manchas.
Vi en las personas y veo todavía, diferentes reacciones al ver que tenes algunas manchas, otros ni se dan cuenta. Algunos hicieron cara de asco, les daba impresión darte la mano, preguntaban si dolía, si tenías cancer de piel, si me había quemado, afirmaban hipotesis raros del porque de la enfermedad, un mix de reacciones bastante variadas. Otros tal vez con algún conocimiento no te dicen nada y lo toman con naturalidad, es el mejor de los casos, alguno ha dicho que quedaban lindo, como tengo en los párpados preguntas si estas maquillado, es gracioso, una vez me cruce con el cantante de Los Piojos, Ciro, cuando no eran conocidos y lo salude porque conocia la banda y me pregunto si hacia teatro porque penso que tenia los párpados pintados y le tuve que explicar que estaban manchados, y bue que se le va a hacer, pasamos por varias cosas, no duele fisicamente pero a veces nos afecta. Más que a veces.
Algunos tal vez puedan cubrirlas con cosméticos pero en algún momento se ven y los demás seguramente se tomarán unos segundos para observar y confirmar que realmente son manchas.
Vi en las personas y veo todavía, diferentes reacciones al ver que tenes algunas manchas, otros ni se dan cuenta. Algunos hicieron cara de asco, les daba impresión darte la mano, preguntaban si dolía, si tenías cancer de piel, si me había quemado, afirmaban hipotesis raros del porque de la enfermedad, un mix de reacciones bastante variadas. Otros tal vez con algún conocimiento no te dicen nada y lo toman con naturalidad, es el mejor de los casos, alguno ha dicho que quedaban lindo, como tengo en los párpados preguntas si estas maquillado, es gracioso, una vez me cruce con el cantante de Los Piojos, Ciro, cuando no eran conocidos y lo salude porque conocia la banda y me pregunto si hacia teatro porque penso que tenia los párpados pintados y le tuve que explicar que estaban manchados, y bue que se le va a hacer, pasamos por varias cosas, no duele fisicamente pero a veces nos afecta. Más que a veces.
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