Les recuerdo que la asociación va a estar formada por pacientes y profesionales, por eso los voluntarios son muy importantes al momento de pensar la formación de la misma.
La intención es formar una asociación de pacientes con vitiligo para los pacientes, sus familias y aquellos que, dermatólogos, científicos, investigadores participan activamente en diversos temas relacionados con la enfermedad.
miércoles, 21 de abril de 2010
10 sesiones de fototerapia!
Hoy cumplí con las primeras 10 sesiones de fototerapia y aunque todavía son pocos se pueden ver claramente algunas zonas que están comenzando a repigmentar.
En los párpados se pueden ver áreas que están tomando color y pequeños puntitos pigmentando en forma constante, por ser el comienzo me alegró mucho que esto pase.
Las otras zonas como manos, ya todos sabemos lo difícil que son por eso hay que esperar más tiempo.
Para acompañar la fototerapia me recetaron unas cremas, Elidel para la zona de los párpados y Daivonex para las piernas, ambas tengo que aplicarlas una vez al día. Como me las recetaron hoy todavía no las compré, parece que no son muy económicas ya me enteraré.
En los párpados se pueden ver áreas que están tomando color y pequeños puntitos pigmentando en forma constante, por ser el comienzo me alegró mucho que esto pase.
Las otras zonas como manos, ya todos sabemos lo difícil que son por eso hay que esperar más tiempo.
Para acompañar la fototerapia me recetaron unas cremas, Elidel para la zona de los párpados y Daivonex para las piernas, ambas tengo que aplicarlas una vez al día. Como me las recetaron hoy todavía no las compré, parece que no son muy económicas ya me enteraré.
domingo, 11 de abril de 2010
Continúa la convocatoria
La idea de formar la primer asociación para pacientes con vitiligo en la Argentina sigue su marcha, es necesario sumar más profesionales es lo que nos esta faltando.
Me gustaría igualmente poder reunirnos con los interesados, aunque todavía no seamos muchos, para poder hablar personalmente y además de compartir nuestras experiencias, darle forma entre todos a los fundamentos que queremos que sean los pilares del proyecto.
Aqui les copio los de ASPAVIT España para inspirarlos un poco, saludos a todos!
La Asociación según los Estatutos tiene como objetivos:
1º Conseguir que el Vitíligo sea considerado por todas las entidades Aseguradoras como enfermedad Crónica y no cuestión de estética.
2º Apoyar, informar y asesorar a todas/os las/os socias/os en todo lo referente al Vitíligo.
3º Hacer todas las gestiones necesarias y pertinentes para que se incluyan dentro de la Carta de Prestaciones de las Aseguradoras todos los tratamientos existentes en el mercado ya sean tópicos,sistémicos o misceláneos.
4º Concientizar y sensibilizar a la Sociedad sobre dicha Patología.
Me gustaría igualmente poder reunirnos con los interesados, aunque todavía no seamos muchos, para poder hablar personalmente y además de compartir nuestras experiencias, darle forma entre todos a los fundamentos que queremos que sean los pilares del proyecto.
Aqui les copio los de ASPAVIT España para inspirarlos un poco, saludos a todos!
La Asociación según los Estatutos tiene como objetivos:
1º Conseguir que el Vitíligo sea considerado por todas las entidades Aseguradoras como enfermedad Crónica y no cuestión de estética.
2º Apoyar, informar y asesorar a todas/os las/os socias/os en todo lo referente al Vitíligo.
3º Hacer todas las gestiones necesarias y pertinentes para que se incluyan dentro de la Carta de Prestaciones de las Aseguradoras todos los tratamientos existentes en el mercado ya sean tópicos,sistémicos o misceláneos.
4º Concientizar y sensibilizar a la Sociedad sobre dicha Patología.
Primer control superado
El miércoles tuve el primer control luego de 5 sesiones de fototerapia.
Esto recién comienza y todavía no hay respuestas visibles, sólo enrojecimiento en algunas áreas, principalmente en los párpado.
Pedí concejos sobre el tratamiento y como siempre Luis de ASPAVIT (responde siempre ante mis inquietudes) me dio el ok y mencionó que si complementas la fototerapia con INMUNOINMODULADORES, L-FENILALANINA O POLYPODIUM LEUCOTOMOS el resultado mejora notablemente, vamos a ver que dice mi doc. sobre el tema.
Esto recién comienza y todavía no hay respuestas visibles, sólo enrojecimiento en algunas áreas, principalmente en los párpado.
Pedí concejos sobre el tratamiento y como siempre Luis de ASPAVIT (responde siempre ante mis inquietudes) me dio el ok y mencionó que si complementas la fototerapia con INMUNOINMODULADORES, L-FENILALANINA O POLYPODIUM LEUCOTOMOS el resultado mejora notablemente, vamos a ver que dice mi doc. sobre el tema.
domingo, 4 de abril de 2010
Fototerapia
La semana pasada comencé el tratamiento de fototerapia, las sesiones al comenzar son muy cortas, apenas 1 minutos de exposición, tres veces a la semana. Luego con las sesiones y con controles de por medio el tiempo es un poco más prolongado.
Hace mucho tiempo que no hacía un tratamiento espero tener la constancia y la paciencia necesaria para realizarlo.
Los mantendré informados sobre los resultados y también espero comentarios de los que ya conocen este tipo de tratamientos.
Hace mucho tiempo que no hacía un tratamiento espero tener la constancia y la paciencia necesaria para realizarlo.
Los mantendré informados sobre los resultados y también espero comentarios de los que ya conocen este tipo de tratamientos.
domingo, 21 de marzo de 2010
Proyecto ASPAVIT-Argentina
En busca de la creación de una Asociación de Pacientes con Vitiligo en la Argentina, existe la posibilidad que forme parte de ASPAVIT de España, para eso hay que juntar a un grupo de trabajo en la Argentina y con la posibilidad de crear varias sedes en el país.
Para los interesados, pacientes y profesionales que vivan en Buenos Aires o quieran venir, estoy organizando un encuentro para compartir las espectativas de todos y así terminar de darle forma a esta idea.
El lugar de encuentro sería en Villa Urquiza y estan todos los interesados invitados.
Para los interesados, pacientes y profesionales que vivan en Buenos Aires o quieran venir, estoy organizando un encuentro para compartir las espectativas de todos y así terminar de darle forma a esta idea.
El lugar de encuentro sería en Villa Urquiza y estan todos los interesados invitados.
martes, 2 de marzo de 2010
Psoriahue
Después de muchas vueltas e informarme un poco sobre nuevos tratamientos, voy a comenzar uno en la Clinica Psoriahue.El mismo trata de sesiones de Fototerapia Ultravioleta B (UVB) banda angosta.
En estos días lo comenzaré y los mantendré al tanto de la evolución del mismo.
Espero que si alguien tiene algo que comentar sobre este tratamiento me lo haga llegar, mientras les iré transmitiendo mi experiencia.
La web del lugar es www.psoria-hue.com.ar
En estos días lo comenzaré y los mantendré al tanto de la evolución del mismo.
Espero que si alguien tiene algo que comentar sobre este tratamiento me lo haga llegar, mientras les iré transmitiendo mi experiencia.
La web del lugar es www.psoria-hue.com.ar
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