Presidente de Aspavit, felicitaciones y tus palabras reflejan el pedido que aquí en la Argentina queremos hacer escuchar.
Queremos que los dermatólogos se preocupen más en la atención del vitíligo
El vitíligo es una enfermedad de la piel que se caracteriza por la presencia de áreas de despigmentación en cualquier zona del cuerpo, en las que la ausencia de células productoras del pigmento, melanina, hace que se manifieste como zonas mas blancas en contraste con el resto. El vitíligo es bastante frecuente, estimándose que en mayor o menor grado afecta al 1 por ciento de la población mundial y a ambos sexos en todas las razas. Aunque puede aparecer en cualquier edad hay dos etapas en las que su presencia es mas frecuente, antes de los veinte años y después de los cincuenta. Para dar a conocer esta enfermedad y apoyar a quienes la padecen surgió la Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit), que está presidida por Luis Ponce de León, quien relató a Dermopacientes las características de esta patología.
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Qué es el vitíligo?
El vitíligo, según la bibliografía existente, es una patología leve de la piel. Esto dicho así pues puede sonar como que es una enfermedad sin importancia. Pero nosotros, desde la asociación Aspavit, tenemos valorado que es mucho más que eso. Prueba evidente es que la gran parte de los pacientes que padece vitíligo, luego tiene trastornos psicológicos.
Nosotros afortunadamente, desde que fundamos la asociación, hemos logrado que haya un gran colectivo de dermatólogos que valoran y tratan el vitíligo. También tenemos la “suerte” de que hay dermatólogos que colaboran con nosotros y que además padecen vitíligo.
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Cómo se originó Aspavit?
A mí se me detectó vitíligo con una edad de 50 años. Me empezaron a salir manchitas en las manos. Después analizándolo coincidió desgraciadamente con un acontecimiento familiar muy duro. Ese estrés, esa preocupación, es un factor que se manifestaba en el 90 por ciento de los pacientes en los que se detectó vitíligo. Cuando una dermatóloga me diagnosticó vitíligo comenzó todo. Me animó a que organizará una asociación sobre la enfermedad. Yo ya estaba metido en el mundo asociativo de la mano del Alzheimer al crear la primera asociación de esta patología en Granada. Entonces empecé a indagar y observé que no había prácticamente nada sobre vitíligo en España, sólo una asociación pequeña en Barcelona. Ese fue el origen.
Entonces fue el desconocimiento general sobre la enfermedad lo que le motivó a poner en marcha Aspavit.
Efectivamente, había un desconocimiento absoluto sobre el vitíligo. Esta doctora y tres más sabían, por supuesto que existía, y que había posibilidades de frenarlo y lograr la repigmentación. No hay cura, pero sí hay opciones para paralizarlo y repigmentar. Yo tenía vitíligo en cara y cuello y he logrado recuperarme.
El objetivo era tratar de unirnos y recabar información, ofrecerla a los enfermos y asesorarles. Hoy ya no sólo cubrimos toda España, sino que nos estamos extendiendo a otros países, de hecho ahora vamos a abrir delegaciones en Perú y Argentina.
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Qué servicios ofrecéis desde la asociación a los pacientes?
Por ejemplo en los próximos meses celebraremos nuestra jornada número doce en Sevilla. A estas jornadas asisten dermatólogos, laboratorios y psicólogos para darnos instrucciones, por ejemplo, de cómo controlar el estrés y la ansiedad. También hacemos talleres de maquillaje, que es una alternativa para los pacientes y contamos con una página web, un foro y un blog donde ofrecemos mucha información. Lo que hacemos es eso, dar información, ayuda, escuchar (hay mucha gente que necesita ser escuchada) y defender, que aunque suene un poco extraño, por ejemplo, hemos logrado que la Guardia Civil y la Policía elimine de su listado de exclusiones para ingresar en estos cuerpos el que padeciesen vitíligo.
No hay cura, pero sí hay opciones para paralizarlo y lograr repigmentación de la piel
Hemos logrado que haya pacientes que no sean despedidos de sus puestos de trabajo por padecer vitíligo, porque no debe ser excluyente, no es contagioso. Por esta razón, contamos con un bufete de abogados, que ha tenido que intervenir en alguna ocasión y hemos logrado que compañeros que trabajaban de cara al público e iban a ser despedidos , finalmente pudieran conservar sus trabajos.
Hoy en día es difícil encontrar trabajo, pero si padeces vitíligo es todavía más complicado
También queremos mantener al día a los pacientes sobre las novedades del vitíligo. Precisamente al congreso de Milán asistirá uno de los descubridores del gen del vitíligo, que nos explicará los últimos avances.
También ponemos al alcance de nuestros compañeros unas máquinas de fototerapia caseras que en Estados Unidos, Alemania e Italia ya se comercializan y que aquí en España no había nada. Ahora cualquier paciente puede tener una maquinita y yo siempre digo que no se practique la automedicación y que esta maquina se use bajo las consignas y el seguimiento médico pertinente. También ponemos al alcance de los compañeros maquillajes que son de difícil localización en España. Siempre con el objetivo de mejorar su calidad de vida, que es de lo que se trata.
Por lo que comentas el vitíligo suele ser en muchas ocasiones sinónimo de exclusión social.
Fundamentalmente cuando aparece en las zonas visibles, más que nada en la cara. De las encuestas que hacemos, casi el 99 por ciento de los afectados afirma que la cara es lo que más valoran, porque es lo primero que se ve y como el desconocimiento es muy atrevido, desgraciadamente, mucha gente te mira descaradamente, te pregunta, e incluso te suceden cosas como a una compañera, que tiene manchas por todo el cuerpo. Se fue a bañar a la piscina y cuando se metió en el agua, todo el mundo se salió y se quedó sola. Por eso queremos informar a la sociedad y hacemos llegar nuestro mensaje a los medios de comunicación. Además hoy en día es difícil encontrar trabajo, pero si padeces vitíligo es todavía más complicado. Incluso son despedidos, por “mala imagen”.
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La asociación cuenta con el apoyo de las administraciones?
Tenemos un hándicap importante. Nos ponen una gran cantidad de pegas, papeleos para llevar a cabo nuestros proyectos. A veces también cuando te dan una ayuda para un proyecto no te conceden el cien por cien y quieren que se justifique el cien por cien, pero si no tenemos toda la cantidad necesaria no podemos llevar a cabo nuestro proyecto. Hay cierta dejadez e i rracionalidad en las ayudas. Esto no ocurre en otros países como Italia o Francia. Allí las propias cajas de ahorros, según su política, tienen unas partidas presupuestarias dedicadas exclusivamente a asociacionismo, concediendo importantes ayudas. Eso aquí en España es impensable, tenemos que ir mendigando. Hay que tener un gran espíritu solidario y de colaboración para seguir adelante en esta asociación y cualquiera.
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Cuál es su reto para los próximos años?
Tengo en mente la creación de una gran asociación que reúna todas las asociaciones de patologías cutáneas, porque creo que así conseguiríamos muchas más cosas. Ahora mismo estamos trabajando para darle forma a esta iniciativa.
Fuente: Revista DERMOPACIENTES, España
