Proyecto ASPAVIT-Argentina

En busca de la creación de una Asociación de Pacientes con Vitiligo en la Argentina, existe la posibilidad que forme parte de ASPAVIT de España, para eso hay que juntar a un grupo de trabajo en la Argentina y con la posibilidad de crear varias sedes en el país.
Para los interesados, pacientes y profesionales que vivan en Buenos Aires o quieran venir, estoy organizando un encuentro para compartir las espectativas de todos y así terminar de darle forma a esta idea.
El lugar de encuentro sería en Villa Urquiza y estan todos los interesados invitados.

Psoriahue

Después de muchas vueltas e informarme un poco sobre nuevos tratamientos, voy a comenzar uno en la Clinica Psoriahue.El mismo trata de sesiones de Fototerapia Ultravioleta B (UVB) banda angosta.
En estos días lo comenzaré y los mantendré al tanto de la evolución del mismo.
Espero que si alguien tiene algo que comentar sobre este tratamiento me lo haga llegar, mientras les iré transmitiendo mi experiencia.
La web del lugar es www.psoria-hue.com.ar

La Argentina y el Vitiligo

Buscando información sobre la enfermedad vi que en muchos países hay fundaciones o asociaciones formadas por doctores y pacientes con vitiligo. Pero no vi que exista una en la Argentina y porque no formarla?
Si le interesa a más gente pueden contactarme en el mail tenervitiligo@yahoo.com.ar
Seguramente sería de mucha ayuda para todos.

Vitiligo: Recomendaciones generales

* Evitar el stress, ya que esta es una de las primeras causas de este mal.
* Educar y animar amigos y parientes a vencer la idea de que la enfermedad es infectocontagiosa.

* Aceptación del paciente a la enfermedad.

* Educar al paciente sobre la naturaleza de la enfermedad, ya que el tratamiento puede ser dificultoso y prolongado, y los resultados pueden no ser predecibles. Mientras tanto el paciente puede no tener una expectativa real, ellos no necesitan ser desanimados. Más importante es tomar un buen cuidado de la piel, concentrándose en que puede hacer si su condición no es mejorada.

* Las áreas de vitíligo son más sensibles al bronceado, por lo que se recomienda el uso de bloqueadores solares, así se evita que la piel que rodea a la mancha de vitíligo se oscurezca más haciéndola más visible.

* Puede usar cosméticos especiales para disimular las lesiones.

* El curso y pronóstico de la enfermedad es variable y algunas veces impredecible. Podría quedarse estático, esparcirse o repigmentarse. Pero usualmente la condición es gradualmente progresiva, algunas veces se extiende rápidamente sobre un período de algunos meses y quedarse estática por muchos años. La repigmentación espontánea es notada en cerca del 10 al 20% de los pacientes.

* Los factores que indican un buen pronóstico para repigmentación son: reciente comienzo menos de 6 meses, en un individuo joven en el área facial.

* Factores que indican un pronóstico desfavorable: Aparición tardía en la vida, lesiones persistentes de largo estadío, localizado en las extremidades y en los labios.

* La repigmentación comienza dentro del área afectada de los folículos capilares, pudiendo ser melanocitos residuales; o más aún puede ocurrir una repigmentación normal en la piel adyacente al área vitiliginosa. Una vez comenzada la repigmentación tiende a continuar lentamente o a veces insignificante.

Al psicólogo o al dermatológo?

Seguro que para hacer una consulta para tratar el vitiligo siempre se debe recurrir al dermatólogo, pero sabemos muy bien que esta enfermedad en muchas personas las afecta psicológicamente.
Cuando comenzó a manifestarse las primeras manchitas, junto a la visita al doctor me recomendaron ir al psicólogo para tratar el efecto anímico que podía producir en mi la enfermedad.
La verdad que fui muy pocos días yo creo que menos de diez y ya no volví a ir, no tenía mucho que decir, yo creo que puede ayudar a muchos pero yo no lo veía necesario.
El vitiligo afecta estéticamente y es frecuente tener que dar explicaciones de porque tenemos las manchas, nos pasa muy seguido, y al momento de estar con gente nos puede incomodar el tema y a veces esperamos el momento en que alguien nos pregunte algo.
Con el tiempo uno se va acostumbrando, cuando preguntan que te paso? ... nada son unas manchitas... y porque? nose... están... aparecieron.
Hasta a uno le cuesta acostumbrarse a ellas, pero y a pesar de todo, mi experiencia fue tratar el tema con naturalidad, y no dejar que me afecte. Me parece que es la mejor forma.
Se que a muchos les cuesta más y ponen la enfermedad por encima de ellos, los entiendo, pero no dejen de hacer lo que quieran hacer, tratar con gente, salir, divertirse, trabajar de lo que quieran trabajar, estudiar lo que quieran estudiar, ser lo que uno es.
Les aseguro que de esa forma que también es BIEN visible los ayudará mucho y si es por la gente... si te haces valer no importa nada mas, parafraseando a Maradona "tu esencia no se mancha".

Qué pasó en Chajarí?

Como conté en mi entrada anterior, en Cuba existe el Centro de Histoterapia Placentaria que realiza el famoso tratamiento cubano con la loción llamada Melagenina. Bueno, hace algunos años en la provincia de Entre Ríos existía el CENTRO DE HISTOTERAPIA PLACENTARIA DE ENTRE RIOS, que antes que viajar hasta Cuba era mejor iniciar el tratamiento allí ya que supuestamente brindaban el mismo tratamiento.
Creo de la doctora se llamaba Rosa, fue hace mucho y ya no lo recuerdo, la cuestión es que efectivamente ibas a ese lugar estaba presentado todo igualito al centro cubano, tenían las lociones todo igual. Comencé el tratamiento, tenías que quedarte unos días para ver como era el tratamiento y luego te llevabas los frascos para seguir el tratamiento en tu casa.
Estando allá me llamo la atención que algunos frascos lo vendían sin la caja y también cada frasco al abrirlo escuchas como se rompe un seguro que tienen, y había algunos frascos que no hicieron ruido al abrir, y además tenían mas olor a alcohol que otros.
Al poco tiempo me entero que la clínica estaba cerrada y que acusaban a esta doctora de adulterar los frascos.
Por eso tengamos cuidado de las cosas que se venden por ahí, averigüemos bien, consultemos a personas, y tratar de ir siempre a los lugares originales que ofrecen los tratamientos.

Tratamiento cubano

En Cuba exite el Centro de Histoterapia Placentaria que elaboró una loción llamada Melagenina. Es un extracto alcohólico de placenta humana, producto farmacéutico que tiene la propiedad de incrementar la reproducción de los melanocitos, así como de acelerar el proceso de producción de la melanina.
Muchas personas aseguran haber tenido muy buenos resultados usando este producto, yo pude viajar y comenzar el tratamiento y puedo decir que se ven mejorías, luego pasó el tiempo y no pude seguir con el tratamiento.
Si alguno de ustedes pasó por esa experiencia, durante 5 años después de inscribirse como pacientes pueden mantener el tratamiento y comprar o hacer comprar las lociones por otras personas, si pasaron los 5 años y no se continuo con el tratamiento, uno deja automaticamente de ser paciente de la clinica, pero igual sigue teniendo opciones.
Una opción es viajar personalmente y hacer la consulta nuevamente que tiene un costo aproximado de 150 dólares y volver a ser paciente o por medio de un tercero también se puede realizar una consulta referida, tenes que llenar un formulario y mandar fotos tuyas, y tambien de este forma te aceptarían como paciente nuevamente.
Una vez que sos paciente te pueden diagnosticar la cantidad de lociones necesarias para tu tratamiento, luego de evaluar el porcentaje de despigmentación que tenes en el cuerpo.
Si no podes viajar o no te interesa volver a ser paciente de la clinica, temporalmente existe un permiso para comprar de 3-5 frascos de Melagenina Plus, que también lo podría comprar un tercero.
Actualmente en Cuba la loción tiene un costo de: 1 solo frasco de MELAGENINA PLUS = 27.00 CUC = 33.75 USD.
No nos dejemos engañar y tampoco paguemos locuras por conseguir lociones que se venden en internet porque ademas de ser mucho mas caras no sabemos si pueden ser adulteradas.

MELAGENINA PLUS
CENTRO DE HISTOTERAPIA PLACENTARIA
Calle 18#4302, Miramar, Ciudad de La Habana, Cuba.
Teléfonos (537)24 – 2524 y (537)24 – 1756
Fax: (537)24-1757 E-Mail: chp@infomed.sld.cu
www.histoterapia-placentaria.cu