Proyecto ASPAVIT Argentina

Como pacientes de vitiligo necesitamos un lugar donde podamos reunirnos, debatir, compartir nuestras experiencias, recibir información actualizada sobre nuestra enfermedad, recibir apoyo y contención, y muchas cosas más.
Los objetivos de formar la asociación tiene que ver con esto, también con poder conseguir que las obras sociales cubran la totalidad de nuestros tratamientos, tal vez redactar alguna ley relacionada al vitiligo.
¿Què te parece la idea de formar parte de esta asociación?
¿Cuáles serían los objetivos que deberíamos plantearnos como futura asociación?
Espero tu respuesta ya que es de gran ayuda para todos.

Como ayudar?

Un consejo, contar tu experiencia, una referencia o tal vez una advertencia pueda ser de gran ayuda.
Este blog esta abierto a todo aquel que desee compartir mi experiencia pero fundamentalmente para aquel que quiera enriquecerla contando sus experiencias vividas, por eso espero que podamos ayudarnos o simplemente escucharnos o "leernos"... y compartir nuestras historias, ya que sabemos de que se trata...
Para mi también es una forma de descarga y se siente bien.
Saludos!!
tenervitiligo@yahoo.com.ar

PRIMER CONGRESO MUNDIAL DE VITILIGO

Se celebrará del 23 al 24 septiembre 2010 en el Instituto Científico San Raffaele de Milán.


¿Por qué un congreso dedicado exclusivamente a vitiligo? Porque a pesar de no ser una enfermedad rara, de ser clasificada como una enfermedad por la OMS (Organización Mundial de la Salud) y de ser uno de los más psicológicamente devastadora enfermedad crónica de la piel, con un impacto importante en los pacientes y sus familias, el vitiligo es aún hoy menospreciado y subestimado. Todavía hoy hay dermatólogos que minimizan el impacto de la enfermedad, que trivializan la condición o engañar a las expectativas de los pacientes, dejándolos vulnerables a las terapias no ser efectivo, a menudo se encuentran en las profundidades de Internet.

En vista del hecho de que estos últimos diez años se ha observado un creciente interés por la investigación y una mejor comprensión de los mecanismos que regulan la enfermedad, de su susceptibilidad genética y del papel desempeñado por la autoinmunidad, esta conferencia de gran intensidad - la Facultad de que se compuesto por los expertos más eminentes en el campo - se impone el objetivo de convertirse en una ocasión ideal para que un análisis innovadores y en profundidad de vitiligo.

El Congreso se va a centrar sobre los acontecimientos recientes en nuestra comprensión de la enfermedad, tocando en diferentes áreas de investigación tales como la genética, la endocrinología, inmunología, fotobiología y la psicología. Antiguo y nuevos enfoques terapéuticos para el vitiligo van a ser un problema importante para el debate.

Sábado, 25 de septiembre, estará dedicada a los pacientes: "El vitiligo, donde nos encontramos ahora? La interacción entre pacientes, médicos y científicos ". Objetivo de este evento es para que los pacientes a desempeñar un papel activo en el campo de la investigación y que les proporcione más información sobre las terapias existentes.

Novedades sobre la Asociación

Les recuerdo que la asociación va a estar formada por pacientes y profesionales, por eso los voluntarios son muy importantes al momento de pensar la formación de la misma.

La intención es formar una asociación de pacientes con vitiligo para los pacientes, sus familias y aquellos que, dermatólogos, científicos, investigadores participan activamente en diversos temas relacionados con la enfermedad.

10 sesiones de fototerapia!

Hoy cumplí con las primeras 10 sesiones de fototerapia y aunque todavía son pocos se pueden ver claramente algunas zonas que están comenzando a repigmentar.
En los párpados se pueden ver áreas que están tomando color y pequeños puntitos pigmentando en forma constante, por ser el comienzo me alegró mucho que esto pase.
Las otras zonas como manos, ya todos sabemos lo difícil que son por eso hay que esperar más tiempo.
Para acompañar la fototerapia me recetaron unas cremas, Elidel para la zona de los párpados y Daivonex para las piernas, ambas tengo que aplicarlas una vez al día. Como me las recetaron hoy todavía no las compré, parece que no son muy económicas ya me enteraré.

Continúa la convocatoria

La idea de formar la primer asociación para pacientes con vitiligo en la Argentina sigue su marcha, es necesario sumar más profesionales es lo que nos esta faltando.
Me gustaría igualmente poder reunirnos con los interesados, aunque todavía no seamos muchos, para poder hablar personalmente y además de compartir nuestras experiencias, darle forma entre todos a los fundamentos que queremos que sean los pilares del proyecto.

Aqui les copio los de ASPAVIT España para inspirarlos un poco, saludos a todos!

La Asociación según los Estatutos tiene como objetivos:

1º Conseguir que el Vitíligo sea considerado por todas las entidades Aseguradoras como enfermedad Crónica y no cuestión de estética.

2º Apoyar, informar y asesorar a todas/os las/os socias/os en todo lo referente al Vitíligo.

3º Hacer todas las gestiones necesarias y pertinentes para que se incluyan dentro de la Carta de Prestaciones de las Aseguradoras todos los tratamientos existentes en el mercado ya sean tópicos,sistémicos o misceláneos.

4º Concientizar y sensibilizar a la Sociedad sobre dicha Patología.

Primer control superado

El miércoles tuve el primer control luego de 5 sesiones de fototerapia.
Esto recién comienza y todavía no hay respuestas visibles, sólo enrojecimiento en algunas áreas, principalmente en los párpado.
Pedí concejos sobre el tratamiento y como siempre Luis de ASPAVIT (responde siempre ante mis inquietudes) me dio el ok y mencionó que si complementas la fototerapia con INMUNOINMODULADORES, L-FENILALANINA O POLYPODIUM LEUCOTOMOS el resultado mejora notablemente, vamos a ver que dice mi doc. sobre el tema.