viernes, 10 de diciembre de 2010

Tales of Vitiligo... Historias de Vitiligo



Historias de Vitiligo en inglés, videos realizados por Vitiligo Support and Awareness Foundation (VITSAF) con el fin de evitar la discriminación hacia personas con vitiligo e informar sobre la enfermedad, muy buen trabajo.

Más videos:

Tales of Vitiligo 2
Tales of Vitiligo 3
Tales of Vitiligo 4
Tales of Vitiligo 5

www.vitsaf.org
vitsupng@gmail.com

domingo, 5 de diciembre de 2010

Conclusiones de este año en tratamiento.

Hace unas semanas que hice un descanso con el tratamiento de fototerapia UVB, hay cierta cantidad de sesiones recomendadas por año, en este lapso me recetaron comprimidos con vitamina B, estoy tomando Rasine y usando protección solar adecuada, el próximo año en marzo seguramente retomaré las sesiones.
Las conclusiones finales de este año en tratamiento son positivas, por lo que veo mucha gente no esta al tanto de estos tratamientos y otra se encuentra resignada sin ganas de hacer nada con su vitiligo. Lo que puedo decir es que la fototerapia tuvo excelentes resultados en mi cara, es un zona que responde muy bien y rápido, en brazos y piernas fue en mi caso muy lento (en otros casos conocidos la respuesta también fue muy buena eso depende del paciente), por eso buscaré mejores resultados el año que viene.
En estos meses me contacté con mucha gente, pacientes, médicos, empresas que ofrecen productos relacionados al tema, asociaciones, etc.. Aprendí bastante, creé este blog para tener llegada a más personas e invitarlas a participar con sus experiencias y tengo el proyecto pendiente de formar la tan deseada asociación para pacientes con vitiligo en la Argentina.
Esto recién comienza quiero seguir dando mi aporte desde mi lugar y espero el de todos ustedes.

Más consejos para tener en cuenta

Gracias a ASPAVIT por la información

EL PACIENTE DE VITÍLIGO DEBE EVITAR CUALQUIER TRAUMA EN LA PIEL (ARAÑAZOS, RASPADURAS, ROCES, HERIDAS, PILING - PEELING, DEPILACIÓN LÁSER, ETC.) YA QUE EN UN MUY ALTO PORCENTAJE DE LOS CASOS NO PIGMENTARÁ Y A TRAVÉS DEL MISMO BROTARÁ Y SE EXTENDERÁ NUESTRO VITÍLIGO.
NO DEBEMOS TENER PRENDAS DEMASIADO APRETADAS NI A LA CINTURA (CINTURONES, PANTALONES, BRAGUITAS, PANTYS, FAJAS,ETC.) , INGLES (BRAGUITAS, LIGAS, ETC.), PIERNAS, CUELLO (ATADURAS DE BIKINIS, SUJETADORES, ETC) O EN CUALQUIER OTRA PARTE DE NUESTRO CUERPO YA QUE ESE PERMANENTE ROCE PROVOCARÁ, A MEDIO Y LARGO PLAZO, EL BROTE DE MACULA/S DE VITÍLIGO.
CUIDADO CON LA UTILIZACIÓN DE LÍQUIDOS EXCESÍVAMENTE AGRESIVOS, PODRÍAN DESPERTAR EL VITÍLIGO EN MANOS.
NO DEBEMOS DEPILARNOS CON LÁSER YA QUE MATARÍAMOS EL FOLÍCULO PILOSO QUE ES NUESTRA ÚLTIMA RESERVA DE MELANOCITOS.

jueves, 2 de diciembre de 2010

Video motivador



Nick Vujicic una persona especial, ejemplo de como disfrutar de nuestra vida sin dejarse vencer nunca, ¿Qué pasa si fallas? volver a intentarlo una y otra vez... espero que les guste.

martes, 23 de noviembre de 2010

21 de junio "Día Internacional del Vitiligo"

Asume tu enfermedad. Si lo necesitas busca apoyo psicológico. Evita el stress. Practica algún deporte. Selecciona bien a tu Dermatólogo. Sigue tu tratamiento bajo prescripción médica. No interrumpas el tratamiento. Se constante. Sigue una alimentación sana. Consume antioxidantes. Si optas por la fototerapia, consulta con un dermatólogo especializado. "No todos los tratamientos surten el mismo efecto en todos los pacientes".

lunes, 22 de noviembre de 2010

Tu experiencia es muy importante

Para todos aquellos que quieran compartir su experiencia con el vitiligo este es un lugar que esta siempre disponible para que lo puedan hacer.
Consejos, tratamientos, experiencia personal, algún tipo de discriminación??, consulta o apoyo, etc, todo lo que quieras compartir, también una forma de participar es completando las encuestas del blog tenés 38 días para hacerlo y luego sacaremos conclusiones de los resultados, saludos.

Daniel

domingo, 31 de octubre de 2010

Consejos para tener en cuenta

Gracias a ASPAVIT por la información

LOS QUE PADECEMOS VITÍLIGO DEBERÍAMOS TENER EN CUENTA PARA MEJORAR LA SITUACIÓN DE NUESTRA PATOLOGÍA Y CALIDAD DE VIDA. UN ABRAZO, SUERTE, ÁNIMO Y ADELANTE.
ASPAVIT /2010

PRIMER CONSEJO:
* LOS PACIENTES DE VITÍLIGO DEBEMOS DE CONSUMIR ANTIOXIDANTES NATURALES COMO:

+VITAMINA C (ÁCIDO ASCÓRBICO): NARANJA, LIMÓN, KIWI, GROSELLA, FRESA, POMELO, PEREJIL, ESPINACA, AVELLANA, PISTACHO.

+VITAMINA E (TOCOFEROL): AGUACATE, MANGO, COL, ESPÁRRAGO, SOJA, ESPINACAS.

+PROVITAMINA A (BETACAROTENO): ZANAHORIA, MANGO, MELOCOTÓN, MANDARINA, NARANJA, BATATA, SANDÍA, TOMATE, ESPINACAS, ENDIVIAS, LECHUGA, ESCAROLA, ESPÁRRAGOS, GUISANTES, BRÉCOL.

+FLAVONOIDES: TÉ(VERDE), CAFÉ, CACAO, CERVEZA, VINO(TINTO), CEBOLLA, MANZANA, PIMIENTA NEGRA, GINGKO BILOBA, CARDO MARIANO, NUECES, AVELLANA, ALMENDRA, PIÑONES, PISTACHO.

Libro sobre Vitiligo, descarga gratuita. (Inglés)


Vitiligo

Vitiligo is one of the most common cutaneous disorders. Great numbers of affected patients suffer from the high stigmatizing impact of this disease. Up to now, clinical guidelines for the treatment of vitiligo were non-existent. In order to fill this void, this textbook defines and gives a complete overview of the disease, both regarding the classification of differential diagnosis as well as the treatment. Written by the most authoritative experts in the field, all therapy recommendations are based on new evidence-based guidelines. It includes case studies with illustrations before and after the treatment in order to demonstrate the treatment success. This textbook will be a valuable resource for all physicians who are seeing patients with this disease.

Autores: Mauro Picardo, Alain Taïeb
Editorial: Springer
Edición: 1ª
Año: 2010
Páginas: 486
ISBN-10: 3540693602
ISBN-13: 978-3540693604
Tamaño: 12.72 MB
Formato: PDF
Idioma: Inglés

DESCARGA

I CONGRESO MUNDIAL DE VITÍLIGO - MILÁN 2010



Es inteligente saber, pero es más inteligente investigar con ilusión para motivar la pasión del tratamiento del Vitíligo.


"El Vitíligo es una patología despigmentante, no un problema cosmético"
*PONENCIA DEL DR.MAURO PICARDO:
Bases y efectos del estrés oxidativo en la patogénesis del vitiligo.

El estrés oxidativo ha sido considerado como asociado con el vitiligo activo. El nivel de exceso de peróxido de hidrógeno, así como la actividad defectuosa de diferentes antioxidantes caracterizan la piel y la sangre de los pacientes durante la fase activa de la enfermedad. En la actualidad, el verdadero origen del estrés oxidativo es aún incierto. Anteriormente, se encontró en el cultivo de melanocitos de vitíligo una estrecha interdependencia entre la composición de los lípidos y la peroxidación de la membrana mitocondrial interna, con una distribución anormal de la cardiolipina. La alteración de la organización de la membrana parece relacionada con un defecto de la vía de transducción de señales intracelulares.
Continuará ...

miércoles, 27 de octubre de 2010

Tener Vitiligo en el día a día

A diario visito foros y busco información sobre el vitiligo y también me interesa leer los comentarios de la gente que como nosotros padece de esta enfermedad.
Me gustaría dedicar esta entrada a todas las personas que en este momento se encuentran angustiadas, realmente tristes por el momento que están pasando, muchos dirán que hay cosas peores y tienen toda la razón, pero eso no cambia las cosas, uno vive el día a día de diferente forma y le puede afectar de distinta forma las cosas.
El vitiligo es una enfermedad especial, y los que la tenemos entendemos porque, muchas veces nos siguen las miradas, es difícil encontrar personajes públicos que la tengan, no debe ser muy redituable para un medio gráfico o visual tenernos de protagonistas, salvo que entén muy bien maquillados…
Lo cierto es que a todos en mayor o menor medida nos afecta o nos afectó en algún momento, yo comencé en la adolescencia, explotó en un verano y la verdad no sabia donde esconderme, como me mostraba a los 15 años con estas manchitas que se estaban haciendo ver, qué incomodo me sentía! tener que explicar que era, auque sin saber porque me habían salido…
Con el tiempo uno lo asume, aprende a convivir con el vitiligo y lo que me sirvió mucho es no limitarme en nada, hacer lo que quería hacer, estudiar lo que quería estudiar, relacionarme con la gente que tenia ganas de hacerlo, y cuando pones por encima de la enfermedad (que básicamente es parte de nuestra imagen la que esta afectada) tu personalidad, tu forma de ser hacia los demás se vencen todos los miedos y la devolución de quienes te rodean seguramente será positiva, ya que todos nosotros (con o sin vitiligo) somos mucho más que lo que refleja un espejo.
Por eso hoy escribo para dar ánimo a todos los que no se sienten bien, decirles que no se autolimiten en nada, averigüen por tratamientos que los hay y con buenos resultados, no esperen soluciones mágicas porque no existen, sean pacientes y no olviden quienes son, no dejen de brindar a los demás todo lo que pueden dar, y en especial a ustedes mismos.

martes, 26 de octubre de 2010

Lámparas DermaLume 2X


DermaLume 2X

1. Integrado que indica la duración del ciclo de tratamiento; las lámparas del aparato se encienden al iniciar el ciclo y se apagan cuando éste termina.

2. El más rápido tratamiento manual con luz: 2 lámparas y una ventana de salida grande para un tratamiento más rápido.

3. Cómodo: Vara multiposiciones; se puede agarrar desde la posición más confortable para usted.

4. Portátil: Con estuche para guardar el aparato o llevarlo cuando viaje.

5. Tratamiento directo sólo en las áreas afectadas: Además, peine para mantener el aparato siempre a la misma distancia de la piel o para separar el cabello en el tratamiento de la psoriasis del cuero cabelludo.

6. Perfecto para tratar la psoriasis del cuero cabelludo o los parches de psoriasis

7. Llega listo para el uso: DermaLume 2XTM se envía completamente ensamblado con todas las partes indicadas (vara, temporizador integrado para tratamiento controlado, accesorio de peine, gafas y estuche).

Lámparas UVB portátiles Dermalight®-80

Dermalight®-80
Características del Dermalight 80.
  1. Efectividad: La fototerapia es efectiva en el tratamiento de la psoriasis, el vitíligo y varias otras afecciones. Recomendada por médicos expertos y por muchos clientes satisfechos.
  2. Efectividad: La fototerapia es efectiva en el tratamiento de la psoriasis, el vitíligo y varias otras afecciones. Recomendada por médicos expertos y por muchos clientes satisfechos.
  3. Comodidad: Dermalight®-80 es ideal para uso en casa, en zonas pequeñas de la piel o en el cuero cabelludo afectado por psoriasis.
  4. Facilidad: Dermalight®-80 es liviano y fácil de utilizar. Sólo hay que conectarlo, programar el temporizador y sostenerlo cerca del área afectada. La desaparición de las lesiones suele observarse después de varias semanas con 2 a 3 tratamientos cortos e indoloros por semana. Limpie con un paño si es necesario.
  5. Sin medicamentos: En general, el tratamiento con luz UVB de banda estrecha se realiza sin administración de pastillas ni aplicación de ungüentos o medicamentos tópicos.
  6. Trate únicamente las áreas afectadas: La vara permite que el tratamiento se realice directa y exclusivamente en las áreas con psoriasis.
  7. Portátil: Con estuche para llevar cuando viaje.
  8. Afecciones de la piel: La luz UVB de banda estrecha y la vara Dermalight®-80 han tenido efectos comprobados en el tratamiento del eccema, el vitíligo, la psoriasis del cuero cabelludo y de la piel, y otros problemas de la piel.
  9. Seguro para la piel: El peine de Dermalight®-80 se puede utilizar para evaluar la distancia de tratamiento en cualquier área afectada (además del cuero cabelludo).
  10. Contenido de la caja: DermaLight®-80 se envía totalmente ensamblado. Incluye: temporizador, peine, gafas de seguridad, y estuche para llevar y de repuesto.

  11. Consultas a tenervitiligo@yahoo.com.ar

Vitiligo y Fototherapia

Las lámparas de fototerapia emiten energía luminosa. La luz de la fototerapia con UVB de banda estrecha (UVB-BE) comprende un subconjunto del espectro de UVB centrado en aproximadamente 311 nm. Los estudios han demostrado que:

· Sin medicamentos, sólo el 4% de los rayos del sol ayuda en la mejoría de la enfermedad cutánea. El conjunto de rayos recibidos del sol únicamente broncea o quema la piel, lo que a largo plazo ocasiona otros problemas de la piel.

· La radiación UVB de banda estrecha utiliza la parte óptima del espectro de luz ultravioleta que desacelera el crecimiento de las lesiones de psoriasis o facilita la pigmentación de la piel para restablecer su color natural.

· El tiempo de exposición a la radiación UVB de banda estrecha puede ser más largo que con la radiación UVB de banda ancha, por lo cual la de banda estrecha brinda resultados más efectivos. Estudios recientes han demostrado una eliminación de las lesiones correspondiente al 75% (PASI 75) con la radiación UVB de banda estrecha.

· La respuesta eritematosa (semejante a quemadura solar) prácticamente se elimina con la luz UVB de banda estrecha.

· Con la luz UVB de banda estrecha no se han hallado los riesgos y efectos secundarios de otros tratamientos como los medicamentos sistémicos.

martes, 28 de septiembre de 2010

Fotoprotección oral

Un avance para prevenir los daños de la Radiadiación UV

Conscientes del efecto nocivo que la radiación UV puede producir en la piel, es prioritario comunicar la necesidad de la Fotoprevención, término que abarca la Fotoeducación y la Fotoprotección. La foto-inmuno-proteción oral, un nuevo concepto en nuestro país, es el complemento perfecto a las medidas de protección solar recomendadas y a los protectores solares tradicionales; y también para patologías donde la radiación UV puede causar daños.

El incremento del número de casos de quemaduras solares (las estadísticas reflejan que más del 80% de las personas ha sufrido en algún momento de su vida una quemadura o eritema solar), la aparición de manchas, la mayor preocupación por el fotoenvejecimiento y la necesidad de aumentar la prevención del cáncer de piel ha planteado la necesidad de buscar nuevas alternativas de fotoprotección que vayan más allá de la aplicación tópica, que aún con los grandes avances sufridos en los últimos años, puede resultar, por si sola, insuficiente.

Los protectores tópicos se aplican de manera insuficiente dejando zonas desprotegidas (el 50% de la superficie cutánea expuesta al sol queda sin proteger), el factor de protección utilizado puede ser menor al necesario y no ser de amplio espectro (es necesario utilizar filtros que sirvan de barrera tanto a los rayos UVB como a los UVA), la renovación de las aplicaciones resulta escasa (se utiliza la cuarta parte de la dosis diaria de fotoprotector recomendada por los expertos que es de 2 mg/cm2 de piel), etc.

La fotoprotección ideal, coinciden los expertos, debería brindar una protección integral, es decir uniforme y homogénea, y prevenir de los efectos de la radiación solar a largo plazo, que son los que ocasionan alteraciones de las células de la piel, que afecta a su sistema inmune, favorecen el desarrollo del envejecimiento prematuro y el desarrollo de procesos tumorales.

Recientemente, en el marco de la Jornada “Propiedades Inmunomoduladoras del Polypodium Leucotomos. Efectos en la Fotoinmunoprotección Oral Activa”, organizadas por el Laboratorio Eurolab, el Dr. José Miguel Sempere, Investigador de la Universidad de Alicante, España, presentó el producto Rasine, que es el primer Fotoinmunoprotector que se comercializa en Argentina.


El Dr. Sempere expresó que Rasine, un medicamento que posee como principio activo el Extracto de Polypodium Leucotomos, genera un nuevo concepto de protección solar, al que se ha llamado Fotoinmunoprotección.

Actualmente, existen en Europa productos farmacéuticos comercializados de extractos obtenidos a partir de los rizomas o de las hojas del helecho Polypodium Leucotomos, similares a Rasine.

El Polypodium Leucotomos es un helecho de una planta oriunda de América Central. Se encuentra distribuido geográficamente a una altitud de entre 700 y 2.500 m en las montañas de América Central y la Región Andina.

El Extracto de Polypodium Leucotomos está compuesto de dos fracciones:

1. La fracción lipofílica (0,6% p/p) que está compuesta de hidrocarburos triterpénicos;
2. La fracción hidrofílica que está compuesta de monosacáridos (principalmente glucosa y fructosa), ácido málico, quínico, antioxidantes fenólicos (contiene entre 3 y 10% de fenoles totales) y ácido fumárico.

El Extracto de Polypodium Leucotomos actúa primariamente protegiendo los sistemas antioxidantes de la piel y, en segundo lugar, impidiendo la formación de células con mutaciones, así como preservando las células inmunes. De este modo, ayuda a prevenir el eritema solar, el envejecimiento prematuro cutáneo e interviene inhibiendo los procesos que se encuentran involucrados en el cáncer de piel. En el Cuadro se encuentran resumidos los mecanismos involucrados para cumplir con los efectos descriptos en los diferentes y numerosos estudios clínicos existentes.

A su vez, su utilidad ha sido comprobada en la optimización del empleo de la fotoquimioterapia (Puvaterapia). La fototerapia es un procedimiento terapéutico que consiste en la exposición a rayos ultravioletas A (UVA) y ultravioletas B (UVB).

domingo, 19 de septiembre de 2010

martes, 14 de septiembre de 2010

Cuenta de facebook

Para todos aquellos que quieran compartir sus experiencias y contactarse con personas relacionadas a esta enfermedad pueden agregar a "Vitiligo en Argentina" como contacto en el facebook, sumate a esta nueva forma de comunicarnos!

Vitiligo En Argentina | Crea tu insignia

sábado, 4 de septiembre de 2010

Fototerapia: Experiencia personal

Estoy realizando el tratamiento de fototerapia ya hace unos meses, y superadas las 40 sesiones ya puedo realizar una opinión fundada sobre el mismo.

Cada tratamiento tiene sus cosas, hay que disponer de tiempo para realizarlo, tener constancia y paciencia, confianza y ganas para comprometerse con el mismo.

Desde mi experiencia personal puedo decir que realizando el tratamiento de fototerapia: entre las sesiones 20 y 30 observé claramente sectores que han repigmentado, principalmente en la cara con un 70 a 80 % en los párpados y cuello, quedando hoy muy poco por repigmentar en esas zonas.

Otras partes del cuerpo son más difícil para repigmentar como en las manos, no así en brazos o piernas que las respuestas pueden tener mejor resultado dependiendo del paciente.

Por eso me alegra después de muchos años encontrar un tratamiento con el que pude ver resultados, igualmente esto es una lucha constante y esperemos que con el tiempo haya nuevos tratamientos o mejoras en los actuales.

Es importante informarse bien, preguntar y consultar con profesionales, no buscar soluciones mágicas porque no las hay, cada uno debe encontrar la forma de convivir con esta enfermedad, aunque cueste y a veces nos desanime, sin embargo hoy tenemos mas recursos que ayer y seguro mañana encontraremos nuevas formas de tratarnos, saludos para todos y espero que les sirva que comparta mi punto de vista con ustedes.

domingo, 15 de agosto de 2010

Vitiligo en primera persona

Entrevista realizada a Luis Ponce de León Presidente de Aspavit, felicitaciones y tus palabras reflejan el pedido que aquí en la Argentina queremos hacer escuchar.

Queremos que los dermatólogos se preocupen más en la atención del vitíligo
El vitíligo es una enfermedad de la piel que se caracteriza por la presencia de áreas de despigmentación en cualquier zona del cuerpo, en las que la ausencia de células productoras del pigmento, melanina, hace que se manifieste como zonas mas blancas en contraste con el resto. El vitíligo es bastante frecuente, estimándose que en mayor o menor grado afecta al 1 por ciento de la población mundial y a ambos sexos en todas las razas. Aunque puede aparecer en cualquier edad hay dos etapas en las que su presencia es mas frecuente, antes de los veinte años y después de los cincuenta. Para dar a conocer esta enfermedad y apoyar a quienes la padecen surgió la Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit), que está presidida por Luis Ponce de León, quien relató a Dermopacientes las características de esta patología.

¿Qué es el vitíligo?

El vitíligo, según la bibliografía existente, es una patología leve de la piel. Esto dicho así pues puede sonar como que es una enfermedad sin importancia. Pero nosotros, desde la asociación Aspavit, tenemos valorado que es mucho más que eso. Prueba evidente es que la gran parte de los pacientes que padece vitíligo, luego tiene trastornos psicológicos.

Nosotros afortunadamente, desde que fundamos la asociación, hemos logrado que haya un gran colectivo de dermatólogos que valoran y tratan el vitíligo. También tenemos la “suerte” de que hay dermatólogos que colaboran con nosotros y que además padecen vitíligo.

¿Cómo se originó Aspavit?

A mí se me detectó vitíligo con una edad de 50 años. Me empezaron a salir manchitas en las manos. Después analizándolo coincidió desgraciadamente con un acontecimiento familiar muy duro. Ese estrés, esa preocupación, es un factor que se manifestaba en el 90 por ciento de los pacientes en los que se detectó vitíligo. Cuando una dermatóloga me diagnosticó vitíligo comenzó todo. Me animó a que organizará una asociación sobre la enfermedad. Yo ya estaba metido en el mundo asociativo de la mano del Alzheimer al crear la primera asociación de esta patología en Granada. Entonces empecé a indagar y observé que no había prácticamente nada sobre vitíligo en España, sólo una asociación pequeña en Barcelona. Ese fue el origen.

Entonces fue el desconocimiento general sobre la enfermedad lo que le motivó a poner en marcha Aspavit.

Efectivamente, había un desconocimiento absoluto sobre el vitíligo. Esta doctora y tres más sabían, por supuesto que existía, y que había posibilidades de frenarlo y lograr la repigmentación. No hay cura, pero sí hay opciones para paralizarlo y repigmentar. Yo tenía vitíligo en cara y cuello y he logrado recuperarme.

El objetivo era tratar de unirnos y recabar información, ofrecerla a los enfermos y asesorarles. Hoy ya no sólo cubrimos toda España, sino que nos estamos extendiendo a otros países, de hecho ahora vamos a abrir delegaciones en Perú y Argentina.

¿Qué servicios ofrecéis desde la asociación a los pacientes?

Por ejemplo en los próximos meses celebraremos nuestra jornada número doce en Sevilla. A estas jornadas asisten dermatólogos, laboratorios y psicólogos para darnos instrucciones, por ejemplo, de cómo controlar el estrés y la ansiedad. También hacemos talleres de maquillaje, que es una alternativa para los pacientes y contamos con una página web, un foro y un blog donde ofrecemos mucha información. Lo que hacemos es eso, dar información, ayuda, escuchar (hay mucha gente que necesita ser escuchada) y defender, que aunque suene un poco extraño, por ejemplo, hemos logrado que la Guardia Civil y la Policía elimine de su listado de exclusiones para ingresar en estos cuerpos el que padeciesen vitíligo.


No hay cura, pero sí hay opciones para paralizarlo y lograr repigmentación de la piel

Hemos logrado que haya pacientes que no sean despedidos de sus puestos de trabajo por padecer vitíligo, porque no debe ser excluyente, no es contagioso. Por esta razón, contamos con un bufete de abogados, que ha tenido que intervenir en alguna ocasión y hemos logrado que compañeros que trabajaban de cara al público e iban a ser despedidos , finalmente pudieran conservar sus trabajos.


Hoy en día es difícil encontrar trabajo, pero si padeces vitíligo es todavía más complicado

También queremos mantener al día a los pacientes sobre las novedades del vitíligo. Precisamente al congreso de Milán asistirá uno de los descubridores del gen del vitíligo, que nos explicará los últimos avances.

También ponemos al alcance de nuestros compañeros unas máquinas de fototerapia caseras que en Estados Unidos, Alemania e Italia ya se comercializan y que aquí en España no había nada. Ahora cualquier paciente puede tener una maquinita y yo siempre digo que no se practique la automedicación y que esta maquina se use bajo las consignas y el seguimiento médico pertinente. También ponemos al alcance de los compañeros maquillajes que son de difícil localización en España. Siempre con el objetivo de mejorar su calidad de vida, que es de lo que se trata.

Por lo que comentas el vitíligo suele ser en muchas ocasiones sinónimo de exclusión social.

Fundamentalmente cuando aparece en las zonas visibles, más que nada en la cara. De las encuestas que hacemos, casi el 99 por ciento de los afectados afirma que la cara es lo que más valoran, porque es lo primero que se ve y como el desconocimiento es muy atrevido, desgraciadamente, mucha gente te mira descaradamente, te pregunta, e incluso te suceden cosas como a una compañera, que tiene manchas por todo el cuerpo. Se fue a bañar a la piscina y cuando se metió en el agua, todo el mundo se salió y se quedó sola. Por eso queremos informar a la sociedad y hacemos llegar nuestro mensaje a los medios de comunicación. Además hoy en día es difícil encontrar trabajo, pero si padeces vitíligo es todavía más complicado. Incluso son despedidos, por “mala imagen”.

¿La asociación cuenta con el apoyo de las administraciones?

Tenemos un hándicap importante. Nos ponen una gran cantidad de pegas, papeleos para llevar a cabo nuestros proyectos. A veces también cuando te dan una ayuda para un proyecto no te conceden el cien por cien y quieren que se justifique el cien por cien, pero si no tenemos toda la cantidad necesaria no podemos llevar a cabo nuestro proyecto. Hay cierta dejadez e i rracionalidad en las ayudas. Esto no ocurre en otros países como Italia o Francia. Allí las propias cajas de ahorros, según su política, tienen unas partidas presupuestarias dedicadas exclusivamente a asociacionismo, concediendo importantes ayudas. Eso aquí en España es impensable, tenemos que ir mendigando. Hay que tener un gran espíritu solidario y de colaboración para seguir adelante en esta asociación y cualquiera.

¿Cuál es su reto para los próximos años?

Tengo en mente la creación de una gran asociación que reúna todas las asociaciones de patologías cutáneas, porque creo que así conseguiríamos muchas más cosas. Ahora mismo estamos trabajando para darle forma a esta iniciativa.

Fuente: Revista DERMOPACIENTES, España

domingo, 18 de julio de 2010

35 sesiones de fototerapia

Ya superadas las 30 sesiones de fototerapia se siguen viendo muy buenos resultados, falta muy poco para que los párpados estén pigmentados en su totalidad.
Tardé 15 años en encontrar un tratamiento donde pueda ver los resultados, es verdad que 13 de esos 15 años me resigné a no realizar ninguno, pero es cierto que falta mucha información sobre el tema y hasta pase por profesionales que directamente sacaban de mi cabeza todo tipo de esperanzas.
Por eso es importante investigar sobre el tema, asesorarse muy bien con profesionales especialistas en el tema, y buscar opciones, ya que el vitiligo puede tratarse, no es fácil, implica tiempo y paciencia, pero vale la pena.
Es muy probable que para el mes de agosto se organice una charla abierta dedicada especialmente sobre el vitiligo con profesionales con mucha experiencia en el tema, pronto les confirmaré fecha y lugar.

sábado, 12 de junio de 2010

Tipos de fototerapia (lámparas)

Lámparas con aplicaciones médicas.

Tipos de fototerapia
- UVA (315-400 nm)
- PUVA (315-400 nm)
- UVB banda ancha (290-320 nm)
- UVB banda estrecha (311 nm)

PUVA
-PUVA es el acrónimo de la terapia combinada de Psoraleno y UV-A.
-Psoraleno, es un medicamento fotosensibilizante que se utiliza para tratar vitíligo y psoriasis en combinación con radiación UVA.

Vitiligo: UV-B estimula la repigmentación de las zonas afectadas.


UV – Banda estrecha (/01)
-El pico de radiación esta dentro de la zona del espectro con mayor poder terapeútico (296 – 313 nm)
-La tecnogía de banda estrecha está patentada por Philips
-Las lámparas de banda estrecha producen menos eritema que las de banda ancha.
-Está comprobado y aceptado que la radiación de banda estrecha es más eficiente y segura desde el punto de vista terapeútico.

lunes, 7 de junio de 2010

25 sesiones de fototerapia

Ya pasaron 25 sesiones de fototerapia y se ven grandes resultados, la recuperación de pigmentación de los párpados es de un 40% y ya hay inicios en otras zonas del cuerpo como las difíciles manos.
En los párpados sigo aplicándome Elidel, en las manos ahora comencé a usar Taclonex y hoy compré las pastillas de Rasine (Extracto de Polypodium Leucotomos) la cual por cierto no cubre la obra social, que debo tomar 2 veces al día, preferentemente 1 hora antes de las comidas.

Terapia con láser alivia cierto tipo de eczema

4 de junio de 2010
Por Amy Norton

NUEVA YORK (Reuters Health) - Un láser que emite un rayo concentrado de luz ultravioleta aliviaría un tipo de eczema difícil de tratar, según un nuevo estudio publicado en el British Journal of Dermatology.

Un equipo comparó los efectos de la terapia con láser versus un ungüento con corticoesteroides en 13 pacientes con dermatitis atópica pruriginosa.

La dermatitis atópica es un tipo de inflamación de la piel producida por una reacción alérgica y el prurigo se caracteriza por nódulos pequeños, duros y con comezón intensa.

Una pequeña cantidad de pacientes con dermatitis atópica tienen la forma pruriginosa, que puede ser muy difícil de manejar, según Elian E.A. Brenninkmeijer, dermatólogo de la Universidad de Amsterdam, en Holanda.

Si bien el estudio fue pequeño, sugirió que cuando los tratamientos tópicos no controlan esta variante de dermatitis, la terapia con láser sería la mejor opción, en especial, el láser excimer de 308 nm, que está aprobado en Estados Unidos para tratar ésta y otras enfermedades cutáneas, como psoriasis y vitiligo.

La terapia emite un rayo concentrado de luz UVB hacia los parches de piel afectada, sin lesionar las áreas sanas.

La luz UVB, que se usa para tratar algunos casos de dermatitis atópica, controlaría la respuesta inmune exagerada que causa la inflamación de la piel. La ventaja del excimer frente a la terapia con UVB tradicional es que trata con más precisión las áreas de la piel que están lesionadas.

Pero existen pocos estudios sobre su efectividad en este tipo específico de eczema y casi ninguno sobre cómo funciona con el prurigo. El equipo de Brenninkmeijer reunió a 13 adultos con dermatitis atópica y nódulos pruriginosos en los brazos o las piernas de ambos lados del cuerpo.

Durante 10 semanas, los pacientes recibieron dos sesiones semanales de láser en un solo lado del cuerpo y se aplicaron un ungüento con corticoesteroide recetado (propionato de clobetasol) en el otro lado. Ambas terapias se aplicaron directamente sobre los nódulos pruriginosos.

Al final del tratamiento, el equipo observó que ambas terapias habían reducido la cantidad de nódulos, la inflamación y la comezón. Un solo paciente no mejoró; en tres pacientes, el lado tratado con láser mejoró mucho más, mientras que en cuatro pacientes, el ungüento funcionó mejor.

De todos modos, los efectos del láser tendieron a prolongarse. A los seis meses del tratamiento, ocho pacientes mantenían una mejoría significativa en el lado tratado con láser, mientras que tres pacientes obtuvieron resultados similares en las extremidades tratadas con corticoesteroides.

Los corticoesteroides tópicos tienen una ventaja obvia: son económicos y fáciles de usar. Pero en las personas que la enfermedad no mejora con el tratamiento tópico, Brenninkmeijer dijo que "el láser excimer sería una buena alternativa".

Los riesgos potenciales del láser en el corto plazo son las quemaduras (como la de sol), la descamación y el oscurecimiento de la piel. Pero poco se sabe de sus efectos adversos a largo plazo, como el posible aumento del riesgo de desarrollar cáncer de piel, indicó el autor.

FUENTE: British Journal of Dermatology, online 20 de mayo del 2010.

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domingo, 30 de mayo de 2010

Guía para el tratamiento del vitiligo

Medidas adyuvantes:

  • Manejo cosmético
  • Fotoprotección / fotoeducación
  • Apoyo psicológico

Tratamiento médico. Repigmentación:


Niños de 12 años o menos:

(Vitiligo en 20% o menos de la superficie corporal)

Primera elección:

Corticoides tópicos

Segunda elección:

PUVA tópico (mayores de 2 años, con control estricto)

UVB de banda angosta localizado

Vitiligo en más del 20% de la superficie corporal:

UVB de banda angosta en casos seleccionados


Adultos y jóvenes mayores de 12 años:

(Vitiligo en 20% o menos de la superficie corporal)

Primera elección:

Corticoides tópicos

Segunda elección:

PUVA tópico

UVB de banda angosta localizado

Vitiligo en más del 20% de la superficie corporal:

UVB de banda angosta

PUVA (para algunos autores indicado en mayores de 16 años)


Con el resto de los tratamientos no hay experiencia suficiente:

El tacrolimus tendrá una efectividad similar a los corticoides tópicos, sin producir atrofia local,

pero con interrogantes sobre sus efectos adversos a largo plazo. Para algunos autores será el

tratamiento tópico de elección en lesiones de cara y cuello.

El calcipotriol potenciará los efectos de la fototerapia.

La khellina se ha asociado a resultados favorables luego de tratamientos prolongados, aunque se ha descripto elevación de las transaminasas hepáticas en casi un tercio de los pacientes.

La pseudocatalasa será una alternativa de tratamiento tópico con efectividad moderada

La fenilalanina ha mostrado resultados prometedores, aunque se necesitan nuevos estudios que confirmen su eficacia y seguridad.


Fuente: Consenso sobre Vitiligo 2005 (Sociedad Argentina de Dermatología)

domingo, 9 de mayo de 2010

El vitiligo y la alimentación

Aunque se carecen de evidencias contundentes parece que la alimentación juega un papel importante en la enfermedad.

La "dieta en el Vitiligo" debe incluir: Alimentos integrales (gran fuente de fibras, vitaminas, minerales y "oligoelementos").


Espinaca (cargada con hierro, y ácido fólico, ayuda a reducir los niveles en la sangre de homocisteína, una sustancia que puede dañar los vasos sanguíneos.
Los alimentos como el Brócoli, col de Bruselas, col, etc. - Ayudan a prevenir la degeneración del ojo (ej. degeneración macular en el ojo en el ojo) y a proteger su piel. Ellos contienen abundantes fitoquímicos (sustancias protectoras y muy buenas encontradas en vegetales y frutas) que pueden prevenir el cáncer de la piel y balancear la respuesta inmune, también contienen vitamina C y betacarotenos (no deben cocinarse mucho).
Incluir diversas fuentes de proteína (si es posible incluya pescados y soya) .
Incluir nueces, semillas (si no es alérgico) - Son productos ricos en vitamina E, contienen fitoquímicos protectores y "grasas buenas", todos beneficiosos para su piel.
La avena - Ayuda a disminuir el colesterol y la tensión arterial alta, pero también contiene compuestos derivados de la vitamina E (tocotrienol) que protegen la piel.
El Ajo - Protege el corazón y la piel, tiene propiedades anti-bacterianas y antihongos.
Los arándanos - Contiene probablemente más antioxidantes que cualquier otra fruta o vegetal.
En fin alimentos que contenga los fitoquímicos potentes: antocianinas, que no solamente protegen la piel, sino también mejoran la capacidad intelectual incluyendo la memoria.
El Té verde - Fuente de vitamina C y de los fitoquímicos conocidos como polifenoles (con unas 100 veces más poder oxidante que la vitamina C) además propiedades antibacterianas y prevención de cáncer y enfermedad cardiaca.
Tomates (contiene el "lycopene", el más poderosos antioxidante entre todos los carotenoídes. Los carotenoídes le dan a las frutas y los vegetales un color anaranjado. También son una gran fuente de Vitamina C).
El Aceite de oliva ("grasa buena, protectora", ayuda a absorber sustancias beneficiosas en los vegetales).
Tomar suficientes líquidos (no menos de 6 vasos de agua al día, este simple aspecto ayuda a la protección y recuperación de la piel).

Una vez que se presenta Vitiligo, la mejor manera de frenarlo y retirarlo es recibiendo un tratamiento completo, bien elaborado, con excelente calidad y tolerancia, para ver buenos resultados. Puede ser que sean los más costosos para algunos, pero si cumplen su función bien valen la pena.

Centros de Fototerapia en el país

Aquí encontrarán un listado de fototerapia de todo el país



INSTITUCION / CENTRO

TIPO

LOCALIDAD

PROVINCIA

REFERENTE LINK / TELEFONO

MADERO MED Centro Médico de excelencia en Puerto Madero

UVB NB C.A.B.A BS.AS. Dr.Miguel Fridmanis

www.maderomed.com.ar

5272-4800

Consultorio Dr.Massimo UVB NB C.A.B.A BS.AS. Dr.José Massimo 4772-3681
Centro de investigaciones dermatológicas Dr.Chouela UVA C.A.B.A BS.AS.

Servicio de Fototerapia

www.chouela.com

4805-7485

Hospital Italiano de Bs. As.

UVA / UVB NB

C.A.B.A

BS.AS.

Servicio de Fototerapia

www.hospitalitaliano.org.ar

4959-0200

Psoriahue

UVA/ UVB NB

C.A.B.A

BS.AS.

Dr.Ubogui

www.psoria-hue.com.ar

4823-8755

Hospital Británico

UVA

C.A.B.A

BS.AS.

Servicio de Fototerapia

www.hbritanico.com.ar

4309-6500

Hospital Argerich

UVA

C.A.B.A

BS.AS.

Servicio de Fototerapia

http://hospitalargerich.org.ar/index2.html

4121-0700 / 0800

Hospital de Clínicas

UVA

C.A.B.A

BS.AS.

Servicio de Fototerapia

www.hospitaldeclinicas.uba.ar

5950-8000

Hospital de Niños R.Gutiérrez

UVB NB

C.A.B.A

BS.AS.

Servicio de Fototerapia

www.guti.gov.ar

4962-9212

Hospital Fernández

UVA

C.A.B.A

BS.AS.

Servicio de Fototerapia

www.hospitalfernandez.org.ar

4808-2600

Consultorio Dr.Gatti

UVA

RAMOS MEJIA

BS.AS.

Dr.Gatti 4629-1967

Hospital Diego Thompson

UVB NB

SAN MARTIN

BS.AS.

Dr.Fridmanis 4830-0687/0684/0553

Centro Dermatológico Schejtman

UVB NB

SAN MIGUEL

BS.AS.

Dr.Magariños

www.centrodepiel.com.ar

Próximamente Centro Jella Endre y Equipo

UVB NB

TIGRE

BS.AS.

Dra.Endre

4749-0691

Próximamente Instituto Dermatológico del Noroeste

UVB NB

JUNIN

BS.AS.

Dr.Lemaggio

(02362)420059

Consultorio Dr.Bosnic

UVA

LA PLATA

BS.AS.

Dr.Bosnic 0221-4531498

Consultorios dermatológicos

UVB NB

LA PLATA

BS.AS.

Dra.Gareis / Dra.Berisovsky (0221)4514473
Centro dermatológico Dra.Bacchiocchi UVB NB MAR DEL PLATA BS.AS. Dra.Bacchiocchi (0223)4938181

Instituto médico Rodríguez Saa

UVB NB

MENDOZA

MENDOZA

Dra.Ciancio / Dra.Ruiz (0261)4298080

Hospital del Carmen

UVA

MENDOZA

MENDOZA

Servicio de Fototerapia

www.osep.mendoza.gov.ar

Medical Group

UVB NB

ROSARIO

SANTA FE

Dra.Merli (0341)4259364 / 4400613

Cigger Centro Integral

UVA

SANTA FE

SANTA FE

Dr.Cullazzo (0342)4597110 / 6555 / 6508

Consultorio Dra.Irazoqui

UVB NB

VENADO TUERTO

SANTA FE

Dra.Irazoqui (03462)431664

Centro del diagnóstico y tratamiento de la piel

UVA

ROSARIO

SANTA FE

Dr.Arpini 0341-4408373

Instituto de las piernas y de la piel

UVA

POSADAS

MISIONES

Dra.Yaluk / Dra.Navarro (03752)432249

Centro dermatológico de Alta complejidad CEDAC

UVA

SALTA

SALTA

Dra.Vendramini (0387)4313381

Centro Integral de Alta Complejidad CIAC

UVB NB

SALTA

SALTA

Dra.Villagra (0387)4214738
Consultorio Dra.De Petris

UVA

TUCUMAN

TUCUMAN

Dra.De Petris (0381)4291473

Centro Médico de Estética

UVB NB

TUCUMAN

TUCUMAN

Dra.Gómez (0381)4200252

DermaMedic

UVB NB

CORDOBA

CORDOBA

Dra.Esteley / Dra.Cometto

www.dermamedic.com.ar

(0351)4643818

Centro Respiratorio Infantil

UVB NB

ROSARIO

SANTA FE

Dra.Picone (0341) 4204400

Dymec Dermatología Medicina Estética

UVB NB SAN SALVADOR DE JUJUY JUJUY Dr.Cáceres

www.dymecjujuy.com.ar

(0388)4222114